¿Cómo vive su enfermedad un paciente de Hepatitis C?

Las asociaciones de pacientes creíamos conocer sobradamente la respuesta a esta pregunta, pero la llegada de tratamientos innovadores capaces de curar la enfermedad nos ha permitido descubrir cada vez más situaciones distintas. Resulta curioso que, cuando disponemos de las mejores posibilidades para curarnos, empiezan a surgir las distintas formas de vivir y afrontar la enfermedad.

La Hepatitis C es la enfermedad infecciosa crónica más extendida, con una prevalencia de entre un 1,5% y un 2% de la población (entre 600.000 y 800.000 españoles la padecen aproximadamente). Más de la mitad de los afectados está sin diagnosticar. Siempre la hemos denominado ‘la enfermedad silenciosa y silenciada’. Nunca la Administración Pública ha colaborado en ninguna campaña de apoyo o detección precoz con las pocas asociaciones que había de la enfermedad. Desde 2004, 18 asociaciones de toda España componen la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). Sin recursos y sin ningún tipo de ayuda, hemos trabajado para informar a los pacientes y crear vías de diálogo con la Administración.

Pero nadie habla de los escasas posibilidades de contagio o intenta, al menos, dejarlas definidas claramente para eliminar el estigma de la enfermedad. Son muchos pacientes los despedidos de sus empresas, marginados por amigos y compañeros, incluso en algunos casos han sido dejados por sus parejas. Un alto porcentaje no es derivado al especialista, siendo controlado por la atención primaria sin las pruebas diagnosticas apropiadas y restando importancia a su enfermedad.

Enfermedad crónica

Hasta hace tres años se vivía resignado a convivir de forma crónica con el virus o intentar tratamientos muy poco efectivos y con muchos efectos secundarios, siempre con la duda de que la enfermedad pudiera degenerar en una cirrosis, tumor hepático, trasplante hepático o consecuencias de final dramático.

Algunos pacientes diagnosticados hace más de 20 años han vivido todo este tiempo con la esperanza de que la investigación lograra un medicamento que, al menos, permitiera frenar la evolución o contener al virus.

Fue en 2012 cuando la mayor de las ilusiones llega a los pacientes, empiezan a aparecer medicamentos que proceden de la investigación privada de las compañías farmacéuticas y curan la enfermedad en porcentajes muy elevados, pero además con noticias de nuevos fármacos que se están terminando de ensayar y que aún serán más efectivos, con menos tiempo de tratamiento y menos efectos secundarios.

Un momento único

El momento es único. Han de pasar muchos años para descubrir un medicamento que cure una enfermedad infecciosa crónica. Los pacientes de Hepatitis C somos afortunados y vamos a podernos curar. Y, además, podremos recuperar nuestras vidas tanto en el ámbito familiar como laboral. Volveremos a ser activos y productivos, y no víctimas del estigma y el rechazo como hasta ahora.

Los nuevos medicamentos se aprueban en Estados Unidos, a través de la FDA. También en la UE, en la EMA. Incluso pasado un tiempo se aprueban en la AEMPS, en España. Sin embargo, una vez aprobados, deben pasar por un trámite de fijación de precio de compra, de marcar los IPTs antes de su incorporación a la cartera de medicamentos financiados. Hasta ese momento no podrá ser prescrito por el especialista.

Eso supone un retraso que se hace angustioso para muchos pacientes que se encuentran en situaciones delicadas, empiezan las palabras. Pero el camino para llegar a los hechos se aventura largo. Los pacientes empiezan a recibir confirmación de la efectividad de los medicamentos a través de programas de uso compasivo, donde los tratamientos son entregados de forma gratuita por los laboratorios.

Esperan los enfermos que sus especialistas les prescriban el tratamiento ideal en su próxima visita, pero para su sorpresa se encuentran en muchos casos con que el especialista les manifiesta la imposibilidad de podérselo prescribir. Quizás por no formar parte de los casos indicados en las guías de recomendación de prescripción o bien por falta de presupuesto. Menuda angustia, porque además los criterios no son homogéneos y ocurre que un mismo perfil de paciente puede ser tratado o no según el hospital que le corresponda o la comunidad autónoma en la que resida.

Buenas intenciones

En estos últimos meses ha habido cambios en el Ministerio de Sanidad, ha entrado un nuevo ministro y un nuevo secretario general de Sanidad. Desde el principio han empezado las buenas palabras, muy buenas intenciones, con el compromiso de que se ampliarán las guías de recomendación, incluso la creación de un comité de expertos para que decidan cómo afrontar la Hepatitis C.

El comité, formado por expertos científicos, comunidades médicas y asociaciones de pacientes, en su primera reunión amplía la guía de recomendación de aplicación de los nuevos tratamientos, dejando al especialista la decisión última de a quién, cuándo y cómo tratar.

Rápidamente aseguran los consejeros de Sanidad que en sus Comunidades ningún paciente se quedará sin tratamiento por razón económica, pero la aplicación de los tratamientos se retrasa. Se ha hablado de tratar a 6.000 pacientes este año. Por ahora, palabras, pues los tratamientos se están poniendo a cuenta gotas.

Compromiso

Confiamos en que el ministro Alonso tenga las armas necesarias para lograr que las Comunidades traten según los nuevos criterios del comité. Y si no es así, esperamos que se ponga en marcha su compromiso de que si los resultados del plan estratégico lo requieren se hará un presupuesto especial para lograr sus objetivos.

Tenemos que reconocer el esfuerzo del Gobierno para la incorporación de estos medicamentos a la prestación farmacéutica, pero ahora hay que garantizar su financiación. Al final, todo es una cuestión de prioridades. España es una sociedad, un país, una economía que tiene que poder permitirse destinar los recursos necesarios para costear los tratamientos que pueden curar a miles de enfermos graves. Si hay presupuesto para nuevas líneas de tren de alta velocidad, para planes de renovación del parque de vehículos o para indemnizar iniciativas fallidas de ‘fracking’, tiene que haberlo para salvar la vida de miles de personas. Ésa debe ser la prioridad y es la exigencia de los pacientes de Hepatitis C.

¿Qué son medicamentos caros? Probablemente, pero también han sido muy costosos sus procesos de investigación y desarrollo, y son muy valiosos los resultados que ofrecen. Además, no sólo hay que contemplar si curan la enfermedad o salvan vidas. Es que también evitan trasplantes de hígado, reducen la condición del enfermo como paciente crónico y le devuelven su condición de ciudadano activo y productivo. No soy economista, pero no tengo dudas de que implican una relación calidad-precio positiva para el sistema sanitario y para la sociedad en su conjunto.

Los pacientes necesitamos medicamentos y resultados, no sólo ¡palabras!