Por cada SMS solidario se pintará una nube en un mural para niños con ER
‘Dona una nube’ para mejorar la calidad de vida de los niños con ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el proyecto ‘Dona una nube’, iniciativa de la compañía Jet Multimedia dirigida a mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Como explica la FEDER, «los niños con enfermedades raras pasan mucho tiempo en hospitales y en sus casas, sin ver el cielo. Y de ahí surge ‘Dona una nube’, un proyecto para pintar un cielo de esperanza para los niños con patologías poco frecuentes»
Para colaborar con la iniciativa, tan solo debes enviar un SMS solidario con la palabra FEDER al número 28011. El coste del mensaje es de tan solo 1,20 euros, y como apunta la Federación, «por cada SMS que envíes pintaremos una nube en un mural para los niños con enfermedades raras».Para un cielo de esperanza
Gracias a este proyecto, los niños con enfermedades raras podrán sentir cómo cada vez es mayor el número de personas que luchan por conseguir que puedan ver el cielo todos los días. «Al donar una nube formarás parte del cielo que recoge los sueños e ilusiones de los niños con ER», destaca la Federación.
Como concluye su directora, Claudia Delgado, ‘Dona una nube’ es una manera sencilla y preciosa de ayudar a los niños con enfermedades poco frecuentes. «Con algo tan fácil como enviar un SMS podemos crear un cielo de esperanza que recoja los deseos de los más pequeños».
– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Tengo 70 años, hace muchos años que sufro de S.Q.M.,, S.H.S., S.F.C. y F.M.,. Vivo en mi «Burbuja» como muchos compañeros de Fatiga. Muchas veces me han dado ganas de tirar la toalla, pero de pronto me vienen en mente a mis hijos Sergio, Marylena y mi nieta Samraa, entonces recobro ánimo.
Mi opinión es, yo soy ya mayor, claro que aunque fuera un poco, me gustaría que mi calidad de vida mejorara ( por mi familia y sobre todo mi hija quién es la que me cuida y se preocupa por mi),, con la ayuda de las investigaciones y tratamiento adecuado ; pero mi primer pensamiento va a los niños pequeños que son los mas necesitados por tener aún toda una vida por delante y de todo corazón me duele mucho que tengan que sufrir tanto fisica como psiquicamente, Por mi experiencia se como lo están pasando tanto ellos como sus padres y familiares. Así que espero se recauda la cantidad necesaria para que los Investigadores, Médicos, equipos de Laboratorios puedan hacer su trabajo plenamente y que estos niños vuelvan a sonreir para siempre.
Mi tiempo, lo utilizo mayoritariamente por nuestra lucha, divulgando en mi muro FB todas las noticias que voy buscando o que recibo de las Asociaciones, Blogs,, Fundaciones de todas las Instituciones.
Gracias a todos por estar ahí al pié del cañón para los pequeños y todos nosotros.