Bajo el lema ‘El peligro de vivir sin grasa’, este lunes, 31 de marzo, se celebra la II edición del Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de concienciar a la población sobre la situación y necesidades de los afectados por estas enfermedades ultrarraras –la prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes– caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Como explica la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), “las lipodistrofias, con excepción de las asociadas a la terapia antirretroviral de gran actividad que reciben los pacientes infectados por el VIH, son patologías extremadamente raras, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, de tratar adecuada y eficientemente”.

Por lo general, y como consecuencia de la pérdida anormal de grasa, “los pacientes –informa la AELIP– suelen presentar alteraciones en los lípidos plasmáticos y en el metabolismo de la glucosa, lo que incrementa el riesgo de desarrollar diabetes. Y asimismo, hígado graso, que en determinadas circunstancias puede evolucionar a cirrosis hepática. Estas alteraciones metabólicas aumentan el riesgo de padecer enfermedad cardiovascular aterosclerosa”.

Actividades por el Día Mundial

La Organización de Ciegos Españoles (ONCE) dedicó el cupón de su sorteo del pasado sábado al Día Mundial de las Lipodistrofias y a la AELIP, “una iniciativa cargada de ilusión –explica la propia Asociación– que permite dar un gran paso de visibilidad y concienciación para estas patologías, además de dar a conocer tan señalada fecha en el calendario”.

Asimismo, y tras la velada del pasado sábado en la Plaza de la Constitución de Totana (Murcia) en la que se procedió a la lectura del Manifiesto del Día Mundial, la AELIP organizó en el día de ayer y con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D’Genes), la ‘II Caminata Popular por las Lipodistrofias’, prueba no competitiva disputada sobre un recorrido de 6,3 kilómetros por la Zona de los Huertos-Totana (Murcia) para sensibilizar sobre estas enfermedades y recaudar fondos para ambas asociaciones

Finalmente, la AELIP organizará el próximo 7 de septiembre la ‘I Media Maratón Solidaria Ciudad de Totana’ por el Día Mundial de las Lipodistrofias, prueba programada para el pasado 23 de marzo pero cuya celebración ha tenido que aplazarse por motivos técnicos. Para más información sobre la prueba, clica aquí.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?