Bajo el lema ‘Formar una familia de apoyo’, este viernes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride impulsada desde el año 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que en su conjunto afectan a cerca de 4.500 personas en nuestro país.

Como informa la FMH, “el Día Mundial de la Hemofilia se celebra cada año para incrementar la conciencia sobra la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este es un esfuerzo esencial, ya que una mayor conciencia es acompañada de un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que permanecen sin recibir tratamiento. De hecho, de los 6,9 millones de personas padecen un trastorno de la coagulación en todo el mundo, el 75% no lo sabe”.

La fecha escogida para la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.

‘Formar una familia de apoyo’

La presente edición de la efeméride se centra, tal y como reza su lema, en ‘Formar una familia de apoyo’, pues como recuerda la FMH, “resulta indispensable que las personas con trastornos de la coagulación formen una familia y una red que les proporcione apoyo y atención. Asimismo, la solidez de una familia y una red de apoyo puede contribuir a incrementar la conciencia y abogar por un mejor ‘Tratamiento para todos’”.

De hecho, indica la Federación, “una considerable cantidad de labores de atención, apoyo y consejo las realizan familias ampliadas de muchos tipos: equipos médicos, amigos, colegas y familiares cercanos. Estas comunidades comparten la capacidad de reunirse en grandes números y fomentar una mejoría en las vidas de las personas con trastornos de la coagulación”.

Así, la Federación invita a todos los pacientes, sus familiares y sus amigos a ‘Formar una familia de apoyo’ uniéndose a su árbol familiar global y compartir sus historias, fotos y experiencias. Como concluye la FMH, “la edición de 2015 del Día Mundial es una oportunidad única para conectarse con la familia mundial de trastornos de la coagulación a través de los espacios de nuestra Federación en las redes sociales –Facebook y Twitter– y para animar a su comunidad on line a unirse a nuestra comunidad global”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, celebrará su XLIV Asamblea Nacional y XXII Simposio Médico-Social bajo el lema ‘Construyendo una red’ entre los días 24 y 26 de abril en Castellón de la Plana.

La Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 12:00 horas de este viernes en el Salón Noble del Cabildo de Tenerife el acto central de este Día Mundial, en el que dará lectura al Manifiesto Mundial y hará entrega de la X edición de sus premios Canarias en Hemofilia ‘Marcos Gutiérrez’.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?