Ángela Domínguez Dorado, paciente de fibromialgia, madre de un niño con síndrome de Tourette y presidenta de la Asociación Madrileña para los afectados del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el reto ‘Pedaladas por el Tourette’ para visibilizar el síndrome de Tourette y conseguir fondos para la investigación en pro del diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de esta enfermedad rara que padecen 5 de cada 10.000 habitantes.

Como explica Ángela, “el reto consiste en conseguir completar, por primera vez, la Talajara de 80 kilómetros, marcha de bicicleta de montaña. Soy mamá de un niño afectado por el síndrome de Tourette, y además, padezco fibromialgia severa, por lo que, el reto es doblemente importante para mí. ¡Demos la visibilidad que esta enfermedad rara merece y consigamos que comiencen a investigar a nivel europeo!”.

‘Pedaladas por el Tourette’

Para cumplir su reto, Ángela participará en la ‘B-PROBike Maratón Talajara’, prueba de bicicleta de montaña que se disputará en el recinto ferial de Talavera de la Reina (Toledo) el próximo 27 de septiembre.

Las personas interesadas en colaborar con la iniciativa pueden realizar sus microdonativos en la plataforma ‘1 kilómetro, 1 Sonrisa’ a través de este enlace. Y todo el dinero recaudado se destinará íntegramente a AMPASTTA.

Como concluye Ángela, “soy madre de un niño con síndrome de Tourette, y nada puede pararme cuando se trata de luchar por sus derechos”.

– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?