La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro activo de Somos Pacientes, ha puesto en marcha en nuestro país la campaña ‘Sin Aliento’, iniciativa dirigida a sensibilizar tanto a la sociedad como a la comunidad médica sobre “esta enfermedad poco frecuente y mortal”.

La iniciativa, liderada en Europa por la Asociación Europa de Hipertensión Pulmonar (PHA Europe) y respaldada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), se desarrollará en diversas ciudades del continente a través de distintas actividades.

Apoyo a los pacientes

Como explica Irene Delgado, presidenta de la Asociación, “desde la ANHP nos enfrentamos, al igual que el resto de asociaciones, a una lucha por la defensa de nuestros pacientes. Les damos apoyo e información, les ofrecemos recursos profesionales y hacemos campañas como ésta para difundir la enfermedad y conseguir una mayor sensibilidad”.

Así, el objetivo de ‘Sin Aliento’ es, como informa la ANHP, “el de crear un ambiente favorable a mejoras en cuidados de salud, diagnósticos más tempranos y certeros, así como aumento en el desarrollo de programas de investigación que ayuden a mejorar el día a día de quienes viven con esta enfermedad”.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el día de ayer, y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones de hipertensión pulmonar de todo el continente desarrollaron distintas actividades para llamar la atención de la población general sobre esta enfermedad. Además de España, Austria, Bélgica, Bulgaria, Alemania, Hungría, Italia, Letonia, Noruega, Polonia, Portugal, Eslovenia, Eslovaquia y Suiza se sumaron a la iniciativa.

En nuestro país, la ANHP centró sus principales actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid, Barcelona y Valencia.

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