La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembros de Somos Pacientes, organizan el domingo 8 de febrero la ‘V Ruta Solidaria por las personas con Enfermedades Raras’ en Totana (Murcia).

Como explican los organizadores, “la ‘V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras’, que discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María, será una de las primeras actividades organizadas en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero”.

De Totana a la Sierra de María

Los participantes saldrán a las 10:00 horas de la Plaza de la Constitución de Totana rumbo a la Sierra de María, meta de la ruta –la llegada está prevista sobre las 12:30 horas– y en la que a las 13:00 horas disfrutarán de una barbacoa.

El precio de la inscripción, en la que se incluye la comida-barbacoa en la Sierra de María, se ha establecido en 5 euros para los niños y en 10 euros para los adultos. Para participar en la ruta, contacta con los organizadores en las direcciones de correo electrónico info@dgenes.es o info@aelip.org –el plazo para la inscripción finaliza el 30 de enero.

Así, como concluyen D’genes y AELIP, “queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las entidades y asociaciones que colaboran en la organización de este acto y contribuyen de esta manera a dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras”.

– A día de hoy, 71 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?