Directa y combativa, Águeda Alonso Sánchez,  presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, no se anda por las ramas.  A lo largo de la presente entrevista con Somos Pacientes, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, expone las principales reivindicaciones del colectivo al que representa, “porque los pacientes de esclerosis múltiple hemos perdido demasiados derechos en muy poco tiempo”.  

– ¿Cual es la situación de los pacientes en el ámbito al que usted representa? 

Demasiados pacientes están perdiendo poder adquisitivo, hay un alto porcentaje de afectados en paro y las empresas no están concienciadas. Por otra parte,  muchos tienen que volver con sus padres, porque se rompe su pareja y no pueden seguir pagando alquiler ni hipoteca. Es evidente que  el porcentaje de separaciones sigue siendo alto, sobre todo en los más jóvenes.

– ¿Cuales son los principales problemas a los que se enfrentan en Andalucia?

Aquí llevamos años con recortes y muchas veces se conceden las subvenciones sin utilizar los mismos raseros, y las normas de justificación y realización son diferentes. Hace años que tenemos denunciado el hecho de que una entidad que no cumple los requisitos, como el resto, sigue recibiendo millones al año. El caso está admitido a trámite en la sala nº 13 de lo penal en Sevilla y la investigación ha sido iniciada por el Grupo de delincuencia económica y fiscal. Estaba el PSOE en el Gobierno central y teníamos ya unos recortes tremendos, desde hace, al menos, 3 o 4 años. Los hospitales de referencia no están dotados de presupuesto. Hay listas de espera encubierta, dan una cita y la cambian cada poco tiempo, demasiado a menudo. Y se registra con frecuencia un tiempo de espera interminable en la puerta de las consultas.

-¿Qué asignaturas pendientes podrían ser resueltas a nivel global en el conjunto del Estado?

Que se luche para quitar la corrupción, hemos perdido demasiados derechos en muy poco tiempo y no hay crisis, hay muy poca vergüenza y mucho consentimiento. Los criterios diagnósticos deben ser iguales en todo el país. Los tratamientos deben estar garantizados, según los prescriba su médico especialista. Hay que respetar la ficha técnica del producto y no utilizarlo variando los tiempos recomendados, a criterio del médico que, al hacerlo de forma generalizada, deja de manifiesto que se trata de un recorte.  Hay tratamientos que se deben administrar cada 4 semanas y se están administrando, en algún hospital de Andalucía, cada 6 semanas. El reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico facilitaría el acceso al mercado laboral y la normalización de sus vidas. La utilización de fórmulas magistrales sin ensayos clínicos y sin las garantías necesarias también deberían ser controladas a nivel estatal.

– ¿Goza de buena salud la Federación que usted preside?

Nuestra Federación tiene una economía saneada y lleva a cabo todos los proyectos que se han decidido en la Asamblea General, centrando nuestros esfuerzos en la realización de publicaciones especializadas.

– ¿Qué cabe demandar a las autoridades sanitarias de su Comunidad Autónoma en relación con esta enfermedad, su abordaje y atención?

Debe haber unidades específicas en cada provincia que estén dotadas de recursos económicos y medios humanos, porque muchas veces está ocurriendo que «supuestamente» existe una unidad, y en verdad se da una atención que deja mucho que desear. No podemos hablar, por ejemplo, de unidad de EM y tratar a los pacientes un día a la semana. Hay que respetar los criterios de diagnóstico y que sean iguales para todos, hay pacientes que se llevan un año dando vueltas y sin tratamiento, y es algo que debemos evitar, no podemos retroceder de ese  modo. Hay que tener mucho cuidado con la fusión de hospitales, se están suprimiendo servicios que son necesarios, se quitan médicos y personal sanitario y se mantienen los altos cargos.

 -¿Qué opinión le merece la celebración de un Día Mundial de la enfermedad?

Es muy importante y necesario, para intentar que haya un día en el que todos hablen de la Esclerosis Múltiple y salgan a la luz todas las necesidades del colectivo y sus reivindicaciones.

– ¿Por qué los pacientes deben asociarse?

La unión es la fuerza, si no conseguimos que los propios pacientes estén unidos, será complicado ser fuerte. España sigue siendo poco asociativa y en los tiempos que corren hay muchos que tienen que elegir y lo primero que quitan es la Asociación. Afortunadamente hay otros muchos que se encuentran bien atendidos y satisfechos de pertenecer y participar en el  movimiento asociativo.

– ¿Cúal es su opinión sobre la existencia de una plataforma como Somos Pacientes?

Todo lo que sea fortalecer y unir, creo que es bueno para todos.