Este jueves, 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus, enfermedad autoinmune de carácter crónico que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y daño de tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el planeta y a 40.000 españoles, muy especialmente mujeres entre los 17 y los 35 años.

El objetivo fundamental de esta celebración es concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, así como reclamar la necesaria optimización de la atención de los pacientes, el impulso de una mayor investigación sobre el origen y la cura de la enfermedad, la promoción de estudios epidemiológicos sobre su impacto a nivel global, y la mejora de su diagnóstico y tratamiento.

Día Mundial del Lupus

Instaurado oficialmente en el año 2004, el Día Mundial del Lupus está dirigido por un Comité Organizador Internacional en el que encuentran representados 21 países de todo el planeta, entre los que se cuenta España, a través de la participación activa de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes.

Conjuntamente con la proclamación, en 2004, del Día Mundial, el Comité Organizador Internacional elaboró un Manifiesto dirigido a solicitar a los gobiernos de todos los países el apoyo a las necesidades de los pacientes de Lupus. Un documento cuya lectura se contempla como una de las muchas actividades centrales que, cada 10 de mayo, las instituciones y asociaciones de pacientes de todo el mundo desarrollan para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Movimiento asociativo

Por lo que respecta a las actividades que llevarán a cabo las asociaciones de pacientes de nuestro país con motivo de la celebración del Día Mundial del Lupus, cabe citar, entre otras, las siguientes:

La Federación Española de Lupus (FELUPUS), en colaboración con la Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC), miembros de Somos Pacientes, celebraron los días 4 y 5 de mayo el XI Congreso Nacional de Lupus en Santander con el objetivo de debatir sobre los últimos avances alcanzados en el tratamiento de la enfermedad. Asimismo, la ALDEC dispondrá en el día de hoy mesas informativas en horario de mañana en la Plaza del Ayuntamiento de Santander y en los Hospitales de Santander, Torrelavega y Laredo.

La Asociación Catalana Lupus E. G. (ACLEG), igualmente presente en Somos Pacientes, participó el pasado 5 de mayo en la Feria Solidaria de Primavera en Argentona (Barcelona) con la exposición de los trabajos manuales realizados por sus socios. Asimismo, en el día de hoy dispondrá una mesa informativa, en horario de nueve y media de la mañana a dos de la tarde, en las consultas externas del Hospital Clínic de Barcelona, y a las cinco y media de la tarde ha organizado un punto de encuentro en la Cafetería Bon Gust (c/ Villarroel 193).

La Asociación Malagueña de Lupus (AML), registrada en Somos Pacientes, celebrará desde las doce de la mañana una nueva edición de su Pasacalles, que discurrirá desde la calle Larios hasta la Plaza de la Constitución, lugar en el que se dará lectura al Manifiesto del Día Mundial de la enfermedad.

La Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS), miembro de Somos Pacientes, ha organizado un encuentro con destacados especialistas en el que, bajo el título ‘¿Qué es el lupus? El médico responde’, los asistentes al Salón de Actos de la Biblioteca Pública Jovellanos de Gijón podrán resolver sus dudas en relación con la enfermedad. Concretamente, el acto contará con el Dr. Alfonso Pobes, del Servicio de Nefrología-Urología del H.U.C.A., y con el Dr. Joaquín Morís, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Cabueñes.

La Asociación Madrileña de Lupus (AMELYA), también miembro de Somos Pacientes, inauguró el pasado 8 de mayo en el Centro de Servicios Sociales de Las Rozas la ‘Exposición homenaje a las personas afectadas por enfermedades autoinmunes’. La muestra recoge los trabajos manuales realizados por una paciente con lupus y estará abierta al público hasta el día 11 de mayo.

La Asociación de Lupus de Almería (ALAL) inició su labor formativa con la disposición, los pasados días 7, 8 y 9 de mayo, de mesas informativas en, respectivamente, las Consultas Externas del Hospital Comarcal La Inmaculada de Huércal-Overa, el Hospital Torrecárdenas de Almería, y el Centro de Especialidades Bola Azul. Para el día de hoy, dispondrá mesas informativas en la Plaza del Educador, y Manuel Guzmán de la Roza, cuarto teniente de alcalde, leerá el Manifiesto Almeriense de Lupus a las doce de la mañana en el Paseo de Almería. Finalmente, el 11 de mayo dispondrá una mesa informativa en el Hospital de Poniente, y el 12 de mayo asistirá a la reunión de pacientes del ‘8th Internacional Congress on Autoimmunity’ que se celebrará en Granada.

La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS), miembro de Somos Pacientes, dispondrá una mesa informativa en el Hall del Hospital La Fe de Valencia.

La Asociación Gallega de Lupus (AGAL) dispondrá en el día de hoy mesas informativas por toda Galicia –en A Coruña, Lugo, Ferrol, Pontevedra, Ourense y Santiago de Compostela–. Asimismo, celebrará la XIV Jornadas de Lupus en Galicia los días 26 y 27 de mayo en la Residencia Tiempo Libre de la Xunta de Galicia en O Carballiño (Ourense), en las que el tema central, ‘Los ensayos con nuevos medicamentos en el lupus’, será abordado por el Dr. Juan A. García Meijide, del Hospital Clínico de Santiago.

– ¿Quieres consultar el Manifiesto del Día Mundial del Lupus?

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?