La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha la campaña ‘30 millones de razones’ para reclamar un nuevo Plan de Acción Europeo para mejorar la vida de los 30 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente de cara al año 2030.
Como explica EURORDIS, “si bien se han conseguido grandes logros gracias a los avances científicos y a los esfuerzos a nivel nacional y de la Unión Europea, la mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a necesidades no cubiertas y desigualdades en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención, quedando al margen de la sociedad”.
No podemos esperar más
A día de hoy no existe una acción coordinada para las enfermedades raras a nivel europeo. Y si bien ningún país puede abordar por sí solo los desafíos que plantean estas patologías, las políticas nacionales en este ámbito tampoco han seguido el ritmo de los avances. De ahí la necesidad de un nuevo Plan de Acción, dado que como apunta la Alianza, “el futuro de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa depende de que los responsables políticos tomen medidas ahora”.
No en vano, solo un 6% de más de 6.000 enfermedades poco frecuentes tipificadas cuentan con tratamiento; el tiempo promedio de espera para obtener el diagnóstico se establece en cinco años; y la pandemia ha incrementado aún más la vulnerabilidad de los pacientes, que han visto paralizada su atención en hasta un 84% de los casos.
Para participar en la campaña dirígete a Ursula Von Der Leyen, presidenta de la Comisión Europea, y cuéntale tu razón por la que Europa necesita actuar para obtener un futuro mejor para las personas con enfermedades raras; comparte el hashtag #30millionreasons de la iniciativa en redes sociales y solicita a los eurodiputados españoles que se unan a la Red Parlamentaria de las Enfermedades Raras.
Para más información sobre la campaña clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
