Resumen semanal de la actividad en Somos Pacientes
Premios, convivencias y encuentros institucionales, en Asociaciones al Día
El premio Randstad obtenido por Fiapas, la convicencia en Toledo de jóvenes con enfermedad renal organizada por ALCER y el encuentro de ASEM con la secretaria general de Sanidad figuran esta semana entre las actividades más destacadas de las asociaciones en nuestra sección Asociaciones al Día.
Más de 80 jóvenes con enfermedad renal se reúnen en Toledo para aprender a convivir con la enfermedad
En España hay unos 4.000 jóvenes de entre 18 y 35 años en tratamiento renal sustitutivo. El objetivo de este encuentro, organizado por la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, es ayudar a los jóvenes a afrontar de manera positiva su tratamiento a través de diferentes talleres y conferencias. Aurora Beltrán, ex componente del grupo Tahúres Zurdos y diagnosticada de Enfermedad Renal Crónica, presenta la campaña ‘Escucha a tus riñones’ y comparte con ellos su experiencia.
La secretaria general de Sanidad y Consumo se reúne con Federación ASEM
La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, atiende a representantes de Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) para conocer las necesidades de los pacientes con enfermedad neuromusculares y los diferentes proyectos sociales que esta entidad, a través de su red de asociaciones, lleva a cabo con las personas afectadas y sus familias.
La Fundación Randstad premia a Fiapas por su treyctoria en inserción laboral de personas sordas
LaConfederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha sido galardona en los VIII Premios Fundación Randstad, en la categoría institucional, por sus más de 35 años trabajando en la representación y defensa de los derechos e intereses globales de las personas sordas y de sus familias. Singularmente, con objeto de promover su inclusión en el empleo ordinario. Este premio, promovido por la Fundación Randstad y contando con el apoyo del Real Patronato de la Discapacidad, organismo dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, reconoce públicamente la labor que realiza FIAPAS a través de su Red de Inserción Laboral, fomentando y facilitando la autonomía de las personas sordas a través del empleo, además de potenciando la permanencia y mejora en el puesto de trabajo.
Preparativos para el Día Mundial del SPI-EWE
El 23 de septiembre es el DÍA MUNDIAL DEL SPI-EWE (Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom). Desde la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) nos informan de los siguientes preparativos: «Estamos organizando diferentes actos para su conmemoración. Este año lo celebraremos el día 21, sábado, para que puedan participar todos nuestros asociados, ya que al ser una asociación de ámbito nacional, con sede en Madrid, tenemos asociados en todas las provincias. En Madrid tendrán lugar los actos principales, con la intervención de los mejores especialistas en SPI-EWE de toda España. A las 11 horas del día 21 de septiembre tendrá lugar la inauguración y presentación de la jornada. Estamos elaborando el programa de actos, una vez tengamos confirmadas las actividades así como los ponentes, se publicara el programa definitivo».
Presentamos nuestro Plan Estratégico 2013-2014
Desde la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) publican la siguiente información: «Os invitamos a la presentación del ‘Plan Estratégico 2013-2014, Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga’, que tendrá lugar el próximo 29 de mayo en el Salón de actos del Centro de Servicios Sociales de la Junta de Distrito Bailén -Miraflores, sito C/ Martínez Maldonado, 58 (junto gasolinera Las Chapas), a las 17:00 h. Nuestro Plan Estratégico, recoge un conjunto de estrategias encaminadas a:
– La detección del número de personas afectadas existentes en Málaga y su provincia.
– La difusión del conocimiento sobre los efectos tardíos de la polio entre la población afectada y público en general.
– La consecución de la implicación, por parte del estamento médico-sanitario a todos los niveles, en la difusión del conocimiento sobre los efectos tardíos de la polio, y la atención de las personas afectadas a través de protocolos de actuación.
