Solidaridad con las enfermedades raras a través de FEGEREC, las reivindicaciones de CEADE en el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, los consejos de Fiapas para discapacitados auditivos si les nombran miembro de una mesa electoral para las elecciones europeas, y la ‘Chef masterclass’ de ADIEM VB; contenidos más destacados de la semana en nuestra sección Asociaciones al Día.

Martiño Rivas muestra su solidaridad con las enfermedades raras
La Fundación Barrié y el actor gallego Martiño Rivas, que fue becario de posgrado de esta entidad, muestran su solidaridad con FEGEREC y con las familias y afectados por enfermedades raras. ¡Ahora tú también puedes hacerlo de las siguientes maneras!

Haciéndote socio/a colaborador/a

Realizando una donación

Colaborando como voluntario/a

Dándo visibilidad y difundiendo la labor

«Gracias por solidarizarte con nosotros. Tu colaboración ayudará a que familiares y afectados por enfermedades raras se beneficien de asesoramiento sobre sus patologías y ayudas sociales y continúen recibiendo las terapias que necesitan», asegura FEGEREC en su espacio en Somos Pacientes.

5 de Mayo, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante
En España se estima que hay más de 500.000 personas que padecen algún tipo de espondiloartropatía, en concreto la espondilitis la padecen  unas 200.000 personas de las que 25.000 son de Madrid. La incidencia de la espondilitis se estima entorno a 7 nuevos casos por cada 100000 Hab./año. En Europa la prevalencia de la EA es de 0,3 al 1,3% lo que equivaldría a la presencia de al menos medio millón de afectos de EA en España. Por esta razón, con motivo del Día Mundial de la Espondilitis, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis, CEADE ha ampliado su decálogo de reivindicaciones. «Sabemos que la crisis económica puede afectar al acceso de los tratamientos de estos pacientes y, en este sentido, CEADE defenderá los derechos de los pacientes ante posibles indefensiones. Hemos avanzado mucho en los tratamientos pero reclamamos mayor inversión en Investigación para conseguir avanzar hasta la posible cura de esta y otras enfermedades autoinmunes», aseguran.

¿Qué hacer si tienes discapacidad auditiva y te designan como miembro de una mesa electoral?
Si has sido llamado a formar parte de una mesa electoral, como miembro titular, el próximo domingo 25 de mayo para la celebración de las Elecciones al Parlamento Europeo 2014, ten en cuenta que el Ministerio del Interior ha desarrollado una serie de actuaciones para garantizar tu accesibilidad a este proceso electoral, ofreciendo entre otras, la posibilidad de la solicitar la instalación de bucle magnético para usuarios de prótesis auditivas, tal y como informa Fiapas en su espacio en Somos Pacientes.

Para más información, consulta los siguientes enlaces:

¿Qué hacer si una persona sorda es designada como miembro de una mesa electoral?

Modelo orientativo para solicitar medidas de accesibilidad para persona con discapacidad auditiva

Breve Guía sobre accesibilidad y procesos electorales. Elecciones al Parlamenteo Europeo 2014

Cheff Masterclass en el CRIS ADIEM
Desde ADIEM Vega Baja nos cuentan como se han propuesto «compartir con todos aquellos que nos conoceis y participais con nosotros el día a día, momentos diferentes y entrañables que nos permitan a todos aprender cosas nuevas, conocer más gente y por su puesto pasarlo en grande!». En su espacio en Somos Pacientes han publicado este semana esta entrada tan entretenida: «Dentro de esta divertida iniciativa que hemos puesto en marcha, el 20 de Marzo arrancamos nuestro proyecto ‘cheff-masterclass’ en el que iremos proponiendo distintas tardes de cocina temática. En esta ocasión nos animamos con la comida Suiza gracias a la colaboración de Carmen, miembro de ADIEM. A esta Cheff-Masterclass acudieron varios asistentes entre usuarios del CRIS ADIEM de Torrevieja, familias y profesionales. Juntos pudimos aprender la elaboración (y por su puesto degustar) del fantástico Rosti Suizo, plato tradicional de patata y huevo, acompañándolo en esta ocasión con jamon y queso. La puntuación media del exigente jurado que estuvimos allí fue de un merecidísimo 9 que refleja el éxito que tuvo la receta, éxito que también se vio al ¡vaciarse el plato tras la degustación de los asistentes!».