La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, ha anunciado la inminente puesta en marcha de sus proyecto ‘Lipodistrofias con historia’, iniciativa para dar visibilidad a los pacientes afectados por estas enfermedades ultrarraras –la prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes– caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Como informa AELIP, “consideramos de vital importancia dar a conocer la realidad de las lipodistrofias, y con esta iniciativa pretendemos que las personas que saben en primera persona qué significan estas patologías las acerquen a los demás a través de un programa y un espacio que permita a los afectados en cualquier lugar del mundo compartir experiencias y conocerse un poco mejor”.

Así, continúa la Asociación, “este proyecto pretende poner de manifiesto la realidad y el día a día de las personas que conviven con una lipodistrofia en el mundo dándoles voz para que cuenten su historia”.

‘Lipodistrofias con historia’

El proyecto, que se desarrollará a lo largo del presente 2019, contempla la habilitación de una sección titulada ‘Lipodistrofias con historia’ en la página web institucional de la AELIP, la realización de entrevistas a personas y familias afectadas por las lipodistrofias, y la dinamización del grupo de familiares y afectados en aras de aumentar su participación.

Como indica la AELIP, “los interesados en participar en el programa deben rellenar un formulario online con sus datos de contacto indicando su expreso consentimiento a tomar parte en el mismo y autorizando a nuestra Asociación a incluir sus entrevistas en nuestra web y en nuestro boletín informativo”.

Concretamente, las entrevistas incluirán una breve historia del afectado, una serie de preguntas relacionadas con el área sanitaria, social, etc., y una explicación del nexo de unión a AELIP y qué representa la Asociación para ellos.

Para más información sobre el proyecto ‘Lipodistrofias con historia’, clica aquí.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?