La compañía farmacéutica Genzyme ha abierto el plazo de la segunda edición de sus Premios Genzyme al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes (Premios PAL), programa mundial de ayudas dirigido a las organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan en pro de los pacientes que padecen enfermedades de depósito lisosomal (EDL), un grupo de patologías raras hereditarias que causan problemas de salud progresivos y debilitantes.

Para esta segunda edición, y “gracias a la fantástica acogida del año pasado, que abarcaba ideas y programas para mejorar el conocimiento de la enfermedad, la educación de los pacientes, la asistencia y las ayudas en todo el mundo”, Genzyme ha duplicado las ayudas de sus premios, hasta alcanzar una cifra final cercana a los 75.000 euros (100.000 dólares).

Los premios se concederán, mediante un proceso de solicitud competitivo, a las organizaciones que busquen financiación para nuevas iniciativas que respalden a la comunidad de pacientes con EDL.

Asociaciones de pacientes

En palabras del el Dr. Rogerio Vivaldi, jefe de Enfermedades Raras de Genzyme, “durante más de 30 años, nos hemos enorgullecido de trabajar con asociaciones de pacientes para fomentar el acceso a la asistencia y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras y necesidades médicas especiales no satisfechas”.

En 2011, más de 50 organizaciones de pacientes de todo el mundo se inscribieron en el programa de Premios PAL, siendo finalmente 11 las galardonadas por un comité de revisión externa.

– ¿Quieres consultar la página web (en inglés) de los Premios Genzyme al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes?

– A día de hoy 42 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?