La Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha abierto el plazo de inscripción en su ‘XII Encuentro Anual de Personas con ELA‘, reunión que se celebrará la semana del 12 al 18 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER, Burgos).

Como destaca la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, “será un encuentro entre familias para disfrutar de la ciudad y de las instalaciones, con la finalidad de convivir, compartir experiencias, relajarnos y hacer amistades para toda la vida”.

Cada paciente podrá asistir con un máximo de dos acompañantes en régimen de alojamiento gratuito y pensión completa. Para inscribirte en el encuentro rellena este formulario y envíalo a la dirección de correo electrónico salvanandez@gmail.com.

Esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, células nerviosas encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

Y como consecuencia, explica la Plataforma de Afectados de ELA, “los pacientes padecen una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas, así como tampoco los movimientos oculares, ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia”.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y resulta más frecuente en varones. En nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos y, como destaca la Plataforma, “la esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes, y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?