El próximo viernes, 30 de diciembre, finalizará el plazo de inscripción en el ‘Encuentro de Personas Afectadas por Craneosinostosis Sindrómicas y Familias’ que organizará la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras), miembro de Somos Pacientes, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos del 20 al 22 de enero.

Como informa APERTcras, “el fin de semana del 21 y 22 de enero tenemos a disposición de nuestra Asociación el CREER de Burgos y celebraremos un Encuentro en el que hemos incluido actividades tanto terapéuticas como de ocio, destinadas tanto para pequeños y no tan pequeños”.

Inscripción y programa

El programa del Encuentro contempla la celebración de los talleres ‘Del amor como padres/madres’ para progenitores de personas afectadas por craneosinostosis sindrómicas; ‘Autoestima. Como nos comportamos según lo que pensamos y sentimos’ para afectados mayores de 14 años; y ‘Terapia orofacial y miofuncional. Aportaciones de la Logopedia a las personas con craneosinostosis’ tanto para afectados mayores de 14 años como para sus progenitores.

Es más; el programa también contempla un servicio de ludoteca para los menores de 14 años, distintas comidas de convivencia y una visita al Museo de la Evolución Humana (MEH) en Burgos.

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– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?