La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el ‘III Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades Raras’, encuentro que bajo el lema ‘Construyendo redes, desarrollando proyectos, hacia una sociedad inclusiva’, se celebrará los días 20 y 21 de abril en Bilbao (Vizcaya) con la colaboración de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y el apoyo de Fundación Genzyme.

Como explica FEDER, “desarrollar al máximo las capacidades de las personas con enfermedades de baja prevalencia, reforzar la coordinación entre los ámbitos sociosanitario y educativo y mejorar el proceso de enseñanza-aprendizaje son los principales objetivos que han motivado la organización de este ‘III Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades Raras’, en el que se demostrará que la equidad y la accesibilidad en las aulas puede ser una realidad”.

Por ello, como indica Juan Carrión, presidente de la Federación, “queremos invitar a todos a ser partícipes de la tercera edición de este congreso, un auténtico referente a nivel nacional e internacional en lo relativo a enfermedades raras y educación”.

Educación y ER

La educación, como recuerda Juan Carrión, “es uno de los ámbitos en los que las personas con enfermedades poco frecuentes se sienten más discriminadas, alcanzando casi el 30% de los casos”.

Todo ello sin olvidar que la educación es, asimismo, uno de los campos en los que, por lo general, las personas con enfermedades raras requieren más apoyo –en hasta un 35,8% de los casos–. Así lo muestran los resultados del ‘Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio).

Tal es así que, como informa FEDER, “los recursos educativos necesarios en el proceso de enseñanza-aprendizaje de los menores con ER se encuentran entre los más demandados por el colectivo, con más un 40% de uso, debido a las necesidades específicas de las ER”.

Sin embargo, los propios usuarios reconocen que “los recursos especializados son bastante escasos, mucho menores que en el caso de los recursos generales”.

Y en este contexto, señala Juan Carrión, “somos conscientes de que la educación es uno de los pilares básicos y fundamentales de nuestra sociedad, y por eso consideramos que es trascendental trabajar en la inclusión, desde la infancia, de quienes conviven con las enfermedades poco frecuentes. Así, este Congreso se fundamenta en las buenas prácticas, ideas innovadoras y proyectos pioneros, y busca crear un espacio de reflexión en el que se demuestra a toda la sociedad que no hablamos de utopía, sino de una realidad basada en la implicación, la voluntad y la reorganización de recursos”.

III Congreso Internacional

La asistencia al Congreso, que se celebrará en el Paraninfo de la UPV/EHU en Bilbao –Avenida Abandoibarra, 3–, es totalmente gratuita, si bien dada la limitación de las plazas se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí –el plazo finaliza el próximo domingo, 17 de abril.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

En su segunda edición, el Encuentro reunió a más de 200 participantes. Y como concluye Juan Carrión, “el 40% de los asistentes fueron nuestras asociaciones, demostrando que la mejor forma de trabajar es haciéndolo de forma conjunta y coordinada entre todo el colectivo junto con los profesionales del sector”.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?