Bajo el lema ‘Ocupándonos del presente, investigando para el futuro’, la ciudad de Murcia acogerá del 17 al 20 de noviembre la celebración del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, encuentro organizado por Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Delegación de la Región de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, y cuyo plazo de inscripción ya se encuentra abierto.

Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER y de la Asociación D’genes, “en esta edición hablamos de ‘ocuparnos del presente, investigar para el futuro’ puesto que la investigación sigue siendo el pilar más importante que permite poner la pincelada de esperanza en el día a día, en un camino que no empieza ni termina en un diagnóstico o en un síntoma. La investigación debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar los conocimientos, protocolos, tratamientos y actuaciones”.

Y en este contexto, como refiere Juan Carrión, “no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto en nuestras aulas y sociedad, la equidad en el acceso a tratamientos y en la mejora de los procesos diagnósticos tempranos. No podemos olvidar la igualdad y adecuación laboral, así como la lucha para desarrollar planes estratégicos sanitarios para intervenciones equitativas en cualquier lugar del mundo. La calidad y solidez debe imperar en todos ellos”.

Inscripción y programa

El Congreso, que en sus primeras siete ediciones se celebró en Totana (Murcia), repetirá sede y por segunda vez se llevará a cabo en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM).

Un Congreso cuyo programa acogerá asimismo la celebración del ‘IV Simposium de Lipodistrofias’ de la AELIP –del 17 al 20 de noviembre– y la ‘I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita’ de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (AEHSC) –el sábado 19 de noviembre.

Para consultar el programa preliminar del Congreso, clica aquí.

Como concluye Juan Carrión, “en 2015 tuvimos la suerte de cerrar nuestro VIII Congreso con una afluencia de 500 personas de forma presencial y 250 a través del formato on line, con un total de 16 países representados. La formación que ofrecemos en patologías poco frecuentes a través de nuestro evento constituye todo un reto educativo, divulgativo y de promoción a favor de las patologías de baja frecuencia”.

Para inscribirte en el Congreso, clica aquí –el plazo finaliza el 10 de noviembre.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?