La Asociación Microtia España (AME) organizará el sábado 6 de mayo en Madrid su ‘Tercer Encuentro de Familias con Microtia’ para afectados por esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 5.000-7.000 bebés y sus familiares.

Como explica AMES, “tras dos ediciones con gran éxito de participación y asistentes en Barcelona gracias al Hospital Sant Joan de Déu, organizamos nuestro ‘Tercer Encuentro de Familias’ con Microtia en Madrid con el apoyo del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y del Hospital Universitario 12 de Octubre. Habrá ponencias de doctores de referencia en este ámbito, así como la presentación del ‘Estudio Calidad de Vida y Ayudas Auditivas’”.

Inscripción y programa

El Encuentro se llevará a cabo en el Salón de Actos de la Residencia General del Hospital Universitario 12 de Octubre –Avenida de Córdoba s/n– a partir de las 9:45 horas.

Concretamente, y además de la presentación ‘Estudio Calidad de Vida y Ayudas Auditivas’, el programa del Encuentro contempla las conferencias ‘Aspectos generales y Protocolos en los Hospitales de Referencia’, ‘Audición y Habla’ y ‘Reconstrucción’, tras las cuales se abrirá un turno de debate en el que los asistentes podrán consultar sus dudas referentes a la microtia.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

La asistencia al Encuentro es totalmente gratuita. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí –el plazo finaliza el 20 de abril.

Y como concluye AME, “gracias a un acuerdo de colaboración de con Renfe, ofrecemos la posibilidad de adquisición de billetes de tren a un precio reducido. Los interesados en esta oferta enviar un e-mail a egil@infoame.org”.

Microtia

La microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y del oído medio que se detecta en el nacimiento en 1 de cada 5.000-7.000 bebés –especialmente en varones, que constituyen un 65% de los casos–, razón por la que los afectados presentan, además de una oreja de menor tamaño –por lo general, la oreja derecha–, una discapacidad auditiva de mayor o menor grado.

Asimismo, como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “a menudo, la microtia se asocia con atresia o estenosis del conducto auditivo, trastornos de déficit de atención y retraso en el desarrollo del lenguaje. La variación del tamaño de la aurícula oscila desde el grado I, donde la aurícula es ligeramente más pequeña de lo normal, al grado IV, también conocido como anotia, donde hay una ausencia completa del oído externo y del conducto auditivo”.

Es más; la microtia suele venir asociada a otras malformaciones congénitas minoritarias como el síndrome de Goldenhar o el síndrome de Treacher Collins.

– A día de hoy, 96 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?