La Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha abierto el plazo de inscripción en su ‘VIII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales’, reunión que se celebrará del 4 al 8 de junio en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica la Plataforma, “dispondremos de un máximo de 50 plazas, distribuidas en 10 apartamentos, cada uno con dos habitaciones con capacidad para dos y tres personas. Y aunque muchos de vosotros sois conocedores, recordamos que la estancia es en régimen de pensión completa totalmente gratuito, siendo por cuenta de los usuarios el desplazamiento”.

Además, como destaca la Plataforma, “las instalaciones del CREER están totalmente adaptadas para patologías como la nuestra. Todas las camas son articuladas eléctricamente (tipo hospital) y cada zona de apartamentos cuenta con grúa para transferencias”.

Para inscribirte en el Encuentro, cuyo programa será presentado próximamente en la página web institucional de la Plataforma, clica aquí.

Esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, células nerviosas encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

Y como consecuencia, explica la Plataforma de Afectados de ELA, “los pacientes padecen una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas, así como tampoco los movimientos oculares, ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia”.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. En nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos cada año, y como destaca la Plataforma, “la esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes, y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?