La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, encuentro que con la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Delegación de la Región de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, se celebrará los días 16 y 17 de noviembre en Murcia bajo el lema ‘Cuidar antes que curar’.

Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER y de la Asociación D’genes, “en esta edición hablamos de ‘Cuidar antes que curar’ puesto que la investigación y el conocimiento es lento, y las personas necesitan nuestro apoyo diario, por lo que entendemos que el cuidado debe estar por delante de la ansiada curación. En este camino a la curación y del cuidado diario, el conocimiento debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar las buenas prácticas, protocolos, tratamientos y actuaciones”.

Y en este contexto, como refiere Juan Carrión, “no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto en nuestras aulas y sociedad, la equidad en el acceso a tratamientos y en la mejora de los procesos diagnósticos tempranos. No podemos olvidar la igualdad y adecuación laboral, así como la lucha para desarrollar planes estratégicos sanitarios para intervenciones equitativas en cualquier lugar del mundo”.

Inscripción y programa

El Congreso, que en sus primeras siete ediciones se celebró en Totana (Murcia), repetirá sede y por tercera vez se llevará a cabo en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM).

Un Congreso que en esta XI edición, además de acoger la celebración del ‘VI Simposium de Lipodistrofias’ de la AELIP, contará de nuevo con dos modalidades de asistencia: presencial, cuya inscripción, totalmente gratuita para los socios de D’genes, se ha establecido en 20 euros; y online, gratuita para los asociados de D’genes, FEDER, la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y cuya cuota de inscripción para el resto del público se ha establecido en solo 10 euros.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

Como concluye Juan Carrión, “en 2017 tuvimos la suerte de cerrar nuestro Congreso con una afluencia de 700 personas de forma presencial y 400 a través de formato online, con un total de 25 países representados. Acogimos tres formaciones satélites paralelas a nuestro evento, configurando un espacio de encuentro para aquellas entidades que lo deseen. Hemos reunido a 60 representantes de asociaciones, recibido 100 póster y acogido a 70 ponentes”.

Para inscribirte en el Congreso, clica aquí –el plazo finaliza el 11 de noviembre.

– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?