Del 12 al 14 de mayo en San Rafael
Abierta la inscripción en la Convivencia Anual de Familias 2017 de ASEXVE
La Asociación Española de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines (ASEXVE), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su Convivencia Anual de Familias 2017, encuentro que se celebrará en la localidad de San Rafael (Segovia) entre los días 12 y 14 de mayo.
Como informa ASEXVE, “el lugar donde se celebrará el encuentro es el Centro de Vacaciones de La Casona del Pinar, un sitio perfecto para todos nosotros, adultos, niños y familias, y para el turismo de naturaleza o cultural. ¡Nos vemos en San Rafael!”.
El precio de la inscripción en el encuentro, que contará con la presencia de María de Pablos, delegada en Castilla y León de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y de Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), se ha establecido en 60 euros para los mayores de 14 años, en 30 euros para los niños de 4 a 14 años –gratuito para los menores de 3 años–, y en 20 euros para los afectados de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines.
Para formalizar tu inscripción en el encuentro o solicitar más información sobre el mismo, contacta con ASEXVE en la dirección de correo electrónico convivencia@asexve.es.
Extrofia vesical
La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.
Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
