La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI) organizarán los días 31 de marzo y 1 de abril en Madrid la ‘I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una Enfermedad Minoritaria”.

Como explica FEDER, “el evento pretende reunir a pacientes y profesionales para tratar la realidad de las personas afectadas por patologías de baja prevalencia, compartir información y opiniones y buscar nuevas vías de colaboración y acceso que reviertan en una mejora en la situación los pacientes”.

Inscripción y programa

La Reunión, que se llevará a cabo en el Hotel Silken Puerta de Madrid –Calle de Juan Rizi, 5–, será la primera de este tipo centrada en los pacientes adultos. Y es que como recuerda la doctora Mónica López Rodríguez, Coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la FEMI, “casi todas las reuniones para pacientes celebradas hasta ahora en relación con las enfermedades poco frecuentes se han estado focalizado en la edad pediátrica”.

Así, y para el desarrollo del programa de la Reunión, como destaca FEDER, “las conferencias, encabezadas por ponentes de indudable experiencia y compromiso en la materia, se alternarán con las rondas de preguntas y los momentos para el diálogo, buscando así el máximo enriquecimiento mutuo entre pacientes y profesionales del sector”.

Por su parte, “los encuentros con expertos y mesas redondas abordarán temas como los últimos avances en enfermedades raras, la coordinación entre la atención primaria y la atención hospitalaria o la figura del gestor de casos”.

Para consultar el programa de la Reunión, clica aquí.

La asistencia a la Reunión es totalmente gratuita para los asociados de FEDER, razón por la que, como explica su presidente, Juan Carrión, “aún con más motivo animamos a todos nuestros socios a participar en estás interesantes jornadas. No en vano, esta Reunión servirá para acercar a pacientes y profesionales que podrán compartir experiencia y puntos de vista siempre con el objetivo de seguir trabajando por mejorar la situación de las personas con enfermedades raras”.

Para inscribirte en la Reunión, clica aquí.

– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?