La Fundación Stop Sanfilippo, miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en la ‘VIII Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo’, prueba solidaria que se celebrará el domingo 12 de mayo en Madrid con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos y de recaudar fondos para los programas de investigación de la Fundación.

Como informa la Fundación, “la Carrera Popular Stop Sanfilippo es 100% benéfica. Los fondos irán destinados a la investigación de una cura para esta enfermedad rara que provoca algo similar a un ‘Alzheimer infantil’ y causa una muerte prematura”.

La prueba, que se celebrará en el barrio de Las Tablas, contempla sendas carreras absolutas sobre una distancia de 5 y 10 kilómetros –con salida a las 9:00 horas–, una marcha no competitiva para toda la familia sobre un recorrido de 2,5 kilómetros, y una carrera infantil no competitiva sobre una distancia de 400 metros.

El precio de la inscripción en la prueba se ha establecido en 12 euros para las carreras de 5 y 10 kilómetros y la marcha no competitiva, y en solo 7 euros para la carrera para niños. Para inscribirte en la prueba, clica aquí –el plazo de inscripción finaliza a las 21:00 horas del jueves 9 de mayo.

Síndrome de Sanfilippo

El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPSIII) es una enfermedad rara causada por la carencia de enzimas lisosomales, lo que conlleva el acúmulo de una sustancia nociva –heparán sulfato– en el interior de las células.

Los síntomas iniciales del síndrome son la hiperactividad y la dificultad en el aprendizaje y suelen aparecer entre los 2 y los 4 años de edad. Tal es así que, en numerosas ocasiones, el afectado es diagnosticado de trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Sin embargo, y como recuerda la Fundación, “si a estos síntomas le añadimos otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, entonces puede tratarse de una Mucopolisacaridosis tipo III o Sanfilippo”.

Por lo general, los afectados presentan una ligera hepatomegalia, caries, rinitis crónica, infecciones repetidas de las vías aéreas superiores y diarrea crónica durante la infancia, pudiendo llegar a fallecer prematuramente alcanzada la adolescencia.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?