La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) han abierto el plazo de inscripción del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, encuentro que, bajo el lema ‘Formando futuro, mejorando vidas’, se celebrará junto al VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una ER y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias –organizado por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes– en Totana (Murcia) del 24 al 26 de octubre.

Como explican los organizadores, «el objetivo de este VII Encuentro es crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con ER, posibilitando el abordaje formativo y terapéutico, así como el análisis de las diferentes intervenciones en enfermedades poco frecuentes, centrándose en esta ocasión en determinadas patologías que tienen especial incidencia en la Región de Murcia«.

El plazo de inscripción finaliza el próximo 15 de octubre. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí.

Programa científico

Como informa FEDER, «entre los contenidos específicos que se trabajarán en el Congreso se encuentran, entre otros, conocer los diferentes avances en investigación de enfermedades raras y los métodos de rehabilitación y terapéuticos innovadores, que resultan de gran interés para todas las personas implicadas en este colectivo».

Así, el Congreso abordará los últimos avances alcanzados en el abordaje de, entre otras ER, la hipofosfatasia, las mucopolisacaridosis, la esclerosis tuberosa, la porfiria aguda intermitente y las enfermedades neuromusculares. Todo ello sin olvidar las actividades lúdicas y de ocio contempladas en el programa, caso de la visita a la ciudad de Cartagena (Murcia).

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?