Bajo el lema ‘Aunando experiencias, promoviendo realidades’, la ciudad de Murcia acogerá del 15 al 18 de octubre la celebración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, encuentro organizado por Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Delegación de la Región de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, y cuyo plazo de inscripción ya se encuentra abierto.

Como destaca Juan Carrión, presidente de la FEDER y de Asociación D’genes, “este Congreso constituye todo un reto educativo, divulgativo y de promoción a favor de las patologías de baja frecuencia que ha podido contar en anteriores ediciones con la presencia de SAR Doña Letizia, la ministra de Sanidad Ana Mato, investigadores y profesionales a la vanguardia en diferentes campos relacionados con estas enfermedades. Y cómo no, con estudiantes, pacientes y amigos que nos han brindado su interés, apoyo y cariño”.

Inscripción y programa

Es más; el Congreso, que tras sus primeras siete ediciones en Totana (Murcia) trasladará su sede al templo del Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM), también acogerá la celebración del el ‘III Simposium Internacional de Lipodistrofias’, del ‘I Simposium Internacional de Familiares y Afectados por Elher Danlos’ y de la ‘I Muestra de la Salud en Enfermedades Raras’ en la que se darán a conocer las empresas, asociaciones y productos relacionados con el ámbito sociosanitario y las patologías poco frecuentes.

Como destaca D’genes, “el año pasado, este foro nacional sobre enfermedades raras contó con más de 500 personas inscritas. La acción formativa se ha convertido en un referente a nivel nacional en el área de enfermedades raras, dado que se dan cita en él expertos y profesionales, pacientes y familiares de afectados por diferentes patologías de baja prevalencia”.

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– A día de hoy, 79 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?