Dirigidas a niños con enfermedad neuromuscular, se celebrarán del 7 al 14 de julio
Abierto el plazo de inscripción para las Colonias de Verano de Federación ASEM
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de preinscripción en sus ‘Colonias de verano de ASEM-Respiro Familiar’ para niños afectados por una enfermedad neuromuscular que, como cada año, se celebrarán en las instalaciones adaptadas de la Casa de Colonias ‘La Cinglera’ de Vilanova de Sau (Barcelona) –del 7 al 14 de julio.
Como informa Federación ASEM, “en España no existen otras colonias adaptadas a estas enfermedades, por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre; también comparten esta feliz semana chicos y chicas sin afectación, que asisten en calidad de acompañantes y hacen que el proyecto se convierta en un gran ejemplo de integración, facilitando un espacio de convivencia y apoyo mutuo entre chicos con discapacidad y sin ella”.
Para acceder a la ficha de preinscripción de las ‘Colonias de verano de ASEM-Respiro Familiar 2013’, clica aquí.
Actividades adaptadas
El objetivo de las colonias es el de potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para, de esta manera, mejorar sus capacidades y habilidades. Y asimismo, como explica Federación ASEM, “hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos y chicas puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes”.
Para ello, y aprovechando los recursos de de la Casa de Colonias ‘La Cinglera’ –entre otros, piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juegos y zonas de acampada–, el programa contempla numerosas actividades lúdicas, deportivas y educativas.
Todas las actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.
– Para obtener más información, clica aquí para consultar el folleto de las ‘Colonias de verano de ASEM-Respiro Familiar 2013’.
– A día de hoy, 16 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Buenos días.
quisiera que por favor me ayudaran, ya que poseo esta enfermedad rara ( DISTROFIA MIOTONICA O DE STEINERT), vivo en Venezuela pero aquí los médicos no tienen el conocimiento sobre la enfermedad y la manejan como una fibromialgia, pero eso no es así, según lo que he leído. ya que esta enfermedad ha ido avanzando en los últimos años, el calambre en las manos, el pie y el muñón ( Amputación de la pierna derecha), lo que es cuello la cadera los dolores son insoportables, no duermo mucho de noche, parece que me ahogo y que no respiro, y sufro de tension alta.