Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha el proyecto Rare PPG para dar a conocer la psoriasis pustulosa generalizada entre el público hispanohablante y, así, acabar con el rechazo y el estigma que sufren los pacientes por causa del desconocimiento de esta enfermedad.

La PPG es una enfermedad inmunomediada, heterogénea y de riesgo vital que está causada por la acumulación de neutrófilos en la piel, lo que da lugar a pústulas dolorosas y estériles que pueden aparecer por todo el cuerpo, además de poder provocar otros síntomas como fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo.

Una patología cuya sintomatología marca tanto física como psicológicamente a todos aquellos que la padecen y cuya incidencia se establece en nuestro país en 13 casos por millón de habitantes –frente a los 29.400 por millón de la psoriasis en placas.

Ante esta situación, el proyecto Rare PPG, que cuenta con el apoyo de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), acogerá diferentes acciones entre las que destacan, por un lado, la difusión de información sobre la enfermedad en redes sociales y, por otra, la creación de una comunidad entre los pacientes, lo que facilitará su conocimiento de los recursos disponibles en Acción Psoriasis –entre otros, vídeos de profesionales sanitarios y de testimonios de pacientes.

La iniciativa también incluye acciones de incidencia política, caso de la sensibilización sobre la realidad de los afectados entre las autoridades tanto políticas como sanitarias, y dirigidas a la sociedad general para reducir el estigma asociado a la enfermedad.

Para más información sobre la psoriasis pustulosa generalizada pincha aquí.

– A día de hoy, tres asociaciones dedicadas a la psoriasis ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?