La Asociación Españolas de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) organiza este sábado, 10 de octubre, y en modalidad en línea, su IV Jornada Familiar, encuentro para pacientes, familiares y especialistas en esta enfermedad rara que afecta a una de cada 20.000 personas y que resulta hereditaria en la mayoría de los casos.
Como explica la AERyOH, “este año nos centraremos nuevamente en algunos de los aspectos multidisciplinares de los raquitismos heredados y, además, vamos a tratar diversos aspectos de los proyectos de investigación y las relaciones internacionales que tiene nuestra Asociación, todo ello de la mano de nuestros expertos y de magníficos ponentes y colaboradores”.
La Jornada, que se celebrará entre las 9:00 y las 18:45 horas, incluirá las mesas redondas ‘Hipofosfatemia ligada al cromosoma X e hipofosfatasia. Conceptos clave’, ‘Comité Médico Asesor de la AERyOH, nuevos miembros y aspectos multidisciplinares de los raquitismos heredados’, ‘Aspectos sociosanitarios de los raquitismos heredados’, ‘Los proyectos de investigación y AERyOH’, ‘Equipo de subvenciones de GINSO’ y ‘Nuevas actualizaciones’.
Como informa la AERyOH, “cada año, nuestras Jornadas Familiares buscan juntar a todos los pacientes, familiares y cuidadores de España afectados por las patologías representadas por nuestra Asociación para actualizar la información y situación de las mismas con el apoyo y colaboración de los médicos asesores, especialistas y profesionales. Y es que, si bien el raquitismo es un tema del que se habla poco porque todo el mundo lo cree erradicado, en realidad no es así. De hecho, la detección precoz es uno de sus caballos de batalla, pues aún no se ha logrado y cuando no se coge a tiempo la movilidad de los pacientes se ve limitada”.
Para consultar el programa clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
