La Universidad de Murcia (UM) y la Universidad Internacional del Mar (UNIMAR) han abierto el plazo de inscripción en la 36ª edición de su ‘Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos’, actividad dirigida por Miguel Ángel Ruiz Carabias, director de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, que se impartirá del 9 al 11 de octubre en la localidad de Águilas (Murcia).

Esta actividad está dirigida a aquellas personas y familias que conviven con Síndrome X Frágil y/o por una patología poco frecuente, familiares, profesionales, organizaciones sociales, representantes de asociaciones, estudiantes y público en general, interesados en la temática del Síndrome X Frágil o de las enfermedades raras.

Programa e inscripción

El curso, que entre otros objetivos buscará dotar de conocimientos específicos sobre el Síndrome X Frágil en materia de diagnóstico, atención e intervención integral y dar a conocer las líneas de investigación que se están desarrollando en torno al mismo, se celebrará en el Hotel Puerto Juan Montiel y contará con 25 horas lectivas.

En la primera jornada se podrán escuchar testimonios de afectados y familiares, así como conocer avances y actualizaciones en el Síndrome X Frágil. También habrá una ponencia sobre buenas prácticas con asociaciones de pacientes dedicadas al síndrome y otra sobre unidades especializadas en esta dolencia.

La segunda jornada incluirá charlas sobre responsabilidad social corporativa (RSC) en discapacidad y enfermedades raras, así como sobre investigación, diagnóstico y tratamiento.

Finalmente, el 11 de octubre se presentarán buenas prácticas desde la Administración en enfermedades raras, se abordarán aspectos educativos en el Síndrome X Frágil y se dará a conocer la ‘I Guía Educativa’ en esta patología. Además, otra charla tratará sobre el manejo del trastorno de conducta y otra sobre perfil cognitivo conductual en chicas con SXF.

Para consultar el programa clica aquí.

Para inscribirte clica aquí –el plazo finaliza el miércoles 2 de octubre.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?