La implicación de todos los actores que participan en la vida del paciente con esclerosis múltiple –entre otros, familiares, profesionales sociosanitarios y asociaciones– constituye la clave para lograr un buen cumplimiento del tratamiento y, en consecuencia, lograr la mejor calidad de vida posible. Así lo han destacado los profesionales y representantes de organizaciones participantes en la quinta edición de las jornadas ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, organizadas por Esclerosis Múltiple España (EME), miembro de Somos Pacientes, con el título ‘Nuevos desafíos en la adherencia terapéutica’.

Como recuerda EME, “son muchas las variables que pueden determinar una buena adherencia a los diferentes tratamientos. Pueden ser internas y externas, por lo que hay que valorar no solo a la persona con la enfermedad sino a todo su contexto. Desde su perfil social hasta la atención que recibe por parte de los diferentes servicios y los recursos que tiene a su alcance”.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la adherencia o cumplimiento terapéutico como el «grado de consistencia de un paciente con las recomendaciones del médico». Un concepto en el que se incluye no solo la toma de medicamentos, sino también, por ejemplo, el régimen alimentario y otras posibles pautas en cuanto a estilo de vida.

En este contexto, como explica la doctora Marisa Martínez Ginés, responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, “lo fundamental desde el momento del diagnóstico es informar al paciente de su enfermedad y de lo que vamos a plantear en cada etapa del viaje. También hay que crear una confianza para que el paciente se vaya incorporando al tratamiento y que se haya consensuado con él la decisión terapéutica para que sea partícipe de ella y corresponsable. Así llevará el tratamiento más adecuado posible, y su cumplimiento le permitirá la mejor calidad de vida en este tipo de enfermedades en las que todavía no hay un tratamiento curativo”.

Una empatía y comunicación con el paciente en la que, además de los especialistas, también juegan un papel esencial, entre otros profesionales, los médicos de atención primaria, el personal de enfermería y los farmacéuticos. Todo ello sin olvidar la labor que desempeñan las asociaciones de pacientes.

Para Sandra Sánchez Vergés, psicóloga de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat (AEMBAIX), “el trabajo solo pueden completarlo las asociaciones junto con los profesionales sanitarios, complementando la medicación y el tratamiento y ayudando al paciente en la gestión de su propia enfermedad. La esclerosis múltiple está ahí y a veces uno se cansa de tener la enfermedad y en esos momentos los equipos multidisciplinares sirven de gran apoyo”.

Impacto de la COVID-19

La pandemia también ha tenido un impacto significativo en el cumplimiento terapéutico en la esclerosis múltiple. De hecho, y según los resultados de una encuesta llevada a cabo por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 25% de las personas con una enfermedad crónica abandonó su tratamiento en pandemia. La razón se explica, como apunta María Gálvez, directora de la POP, “por el miedo a que el tratamiento los hiciera más vulnerables a la COVID-19, por la incertidumbre y las dudas. Sin embargo, la labor de los profesionales sanitarios ha sido fundamental para solventar este primer escollo y para el acceso a los tratamientos en los domicilios”.

Ante esta situación de miedo e incertidumbre, los servicios especializados experimentaron una gran demanda de información, pues como destaca Haydee Goicochea, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del HGUGM, “el paciente de esclerosis múltiple es generalmente cumplidor y pregunta mucho. Nosotros reforzamos la respuesta por correo electrónico y en marzo registramos alrededor de 350 acciones. Todos preguntaban qué hacían con el tratamiento y les enviábamos un mensaje tranquilizador”.

Asimismo, y por lo que refiere al ámbito no farmacológico, las sesiones de rehabilitación fueron las que más se resintieron durante la pandemia. Como recuerda el neurólogo Jaume Sastre-Garriga, subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) de Barcelona, “tuvimos que cerrar nuestro espacio de rehabilitación. El impacto en nuestro centro fue a todos los niveles. Sin embargo, la flexibilidad nos ha enseñado a que podemos adaptarnos a nuevas situaciones y hemos tenido la oportunidad de avanzar 10 años en cuestiones como el seguimiento a través de internet. Hay cosas que no hemos podido sustituir, pero también nos han pasado otras muy positivas”.

– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?