La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou organizan del 13 al 16 de noviembre el ‘I Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

Como informa la AEPMI, «a través de este encuentro se busca establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, así como tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales».La inscripción es gratuita e incluye la asistencia a las jornadas y el alojamiento con manutención (desayuno, comida y cena) en los apartamentos del CREER. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí.

Foro participativo, abierto y dinámico

La mayor parte de las actividades programadas en el encuentro presentan un formato de mesa redonda o de prácticas de grupo para, de esta manera, “crear un foro participativo, abierto y dinámico, con el objetivo de conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes en el ámbito doméstico, así como mejorar las cualidades físicas y calidad de vida de los enfermos dentro del entorno familiar”, destaca la AEPMI.

Además, y con objeto de que los padres puedan asistir a las charlas, los niños estarán atendidos por cuidadores profesionales durante las ponencias más técnicas. Niños que, por lo que respecta a los bloques de terapias, serán parte activa en el desarrollo de la actividad.

Para consultar el programa, clica aquí.

Como concluye la AEPMI, “a través de este encuentro se quieren abarcar muchos campos que pueden ser de gran ayuda a las familias, desde un primer contacto clínico que permita una visión general de las enfermedades mitocondriales y los avances en la investigación, introducido por grandes especialistas, hasta una parte más práctica con tratamientos y terapias desarrollados por diferentes terapeutas”.

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?