La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana ha donado 5.500 euros al equipo de investigación de enfermedades neurosensoriales encabezado por el Dr. José María Millán, del Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) La Fe de Valencia y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Los fondos se destinarán a la investigación del síndrome de Usher, enfermedad que afecta a 4,2 de cada 100.000 ciudadanos y que, a día de hoy, se corresponde con la causa más frecuente de sordoceguera de origen genético.

A pesar de la crisis

La Asociación, que agrupa a 600 familias, «tuvo muy claro desde el principio –según ha explicado Almudena Maya, su presidenta– cuál era el mejor destino para estos fondos que, a su vez, habíamos recibido de la Caixa«.

No en vano, como ha indicado Amaya con motivo del acto de entrega del donativo, «llevamos 20 años de colaboración con el Dr. Millán, y sabemos que hará un buen uso de los fondos y los invertirá donde más productivos sean». Por su parte, el investigador destacó el sacrificio que supone para la Asociación donar fondos para investigación «con todo el trabajo social que tienen que realizar».

– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?