La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), miembro de Somos Pacientes, organizará el sábado 25 de febrero en San Juan de Alicante (Alicante) su ‘VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’ para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

La Jornada, que se celebrará en el Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández –Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n– a partir de las 9:30 horas, se engloba en los actos programados por AHEDYSIA para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero.

Como explica AHEDYSIA, “en la Jornada, especialistas, profesionales y asociaciones se encontrarán para abordar la situación de las enfermedades poco frecuentes en la actualidad. Asimismo, no solo se analizará la realidad en cuanto a diagnóstico o tratamiento, sino también terapias, educación emocional, inclusión escolar, sexualidad, experiencias o el deporte como herramienta para la superación”.

Inscripción y programa

El programa de la Jornada contemplará, además de distintos coloquios y debates, el desarrollo de las conferencias ‘Cirugía ortognática para el tratamiento de las malformaciones craneofaciales’, ‘Neurodesarrollo y discapacidad intelectual’, ‘Debut sutil de las enfermedades raras. Entre el alarmismo y el diagnóstico precoz’, ‘Problemas de visión y su relación con los problemas de aprendizaje’, ‘Trasplante hematopoyético pediátrico’, ‘Conocer las inmunodeficiencias primarias’, ‘Atención centrada en la persona’, ‘Terapia ocupacional e investigación en trastornos del espectro autista’ y ‘Papel de la fisioterapia respiratoria en las enfermedades raras. Manejo no invasivo de las secreciones bronquiales’.

Para consultar el programa, clica aquí.

El precio de la inscripción, en el que se incluye el material de la Jornada, el certificado de asistencia y el ‘coffee break’ y comida-buffet, es de 30 euros. Para inscribirte en la Jornada, transfiere la partida al número de cuenta ES39 2100 4483 11 0200017427 y remite el justificante de pago a la dirección de correo electrónico administracion@ahedysia.org –el plazo finaliza el 18 de febrero.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?