Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembros de Somos Pacientes, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo dedicado a las enfermedades poco frecuentes como nuevo miembro de la junta directiva de la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS).

Concretamente, Alba Ancochea resultó elegida entre un total de nueve candidatos en el marco de la celebración, este pasado fin de semana, de la Asamblea Anual de Socios de EURORDIS en Budapest (Hungría). Y como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “somos muy conscientes de la importancia que supone para nuestro movimiento asociativo estar representado dentro del órgano de gobierno de EURORDIS, principal alianza de pacientes de enfermedades poco frecuentes a nivel europeo”.

Fortalecer el movimiento asociativo

Alba Ancochea inició su trayectoria en el movimiento asociativo de las ER con su inclusión en el Servicio de Atención Psicológica de FEDER. Y como explica la nueva directiva de EURORDIS, “mi experiencia en este servicio me permitió darme cuenta de que, para que las cosas pasen, es necesaria la movilización social”.

En este contexto, refiere Alba Ancochea, “creo firmemente en la importancia del papel de las organizaciones de pacientes para lograr un cambio en el modelo sociosanitario actual. Por eso, quiero contribuir aún más en el fortalecimiento de la capacidad de las asociaciones y la defensa de los pacientes con enfermedades raras formando parte de la Junta Directiva de EURORDIS, aportando nuevas perspectivas y experiencias y trabajando con todo mi entusiasmo y compromiso”.

Así, “como miembro de la comunidad EURORDIS, nuestro objetivo es reunir todos los esfuerzos para promocionar las políticas y servicios en ER capaces de dar una respuesta real a todas las personas que conviven con alguna de estas patologías o que, con sospecha de ello, no cuenta con un diagnóstico”, concluye la directora de FEDER.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?