Alba Ancochea asumió el pasado 18 de agosto la dirección de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, relevando en el cargo a Claudia Delgado, quien tras una década al frente de la Federación ha tenido que trasladar su residencia fuera de España por motivos familiares.

En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, «es justo decir que Claudia ha sido un referente para todos nosotros y su trayectoria ha sido un ejemplo de buen hacer. Ha mostrado durante todos estos años que los sueños pueden cumplirse y que hay que ser ambiciosos a la hora de diseñar proyectos y promover acciones que mejoren la situación de las familias con enfermedades poco frecuentes. Sin duda, ha sido una de las protagonistas del cambio que hemos experimentado en los últimos años. Mi agradecimiento y mi reconocimiento«.Organización referente

Alba Ancochea lleva más de cinco años trabajando para la FEDER, en la que desempeñaba la labor de subdirectora. Y como explica en la carta remitida a la Federación, «con todos vosotros y gracias al trabajo de Claudia Delgado, continuaremos liderando una organización que, a día de hoy, se sitúa como un referente, a nivel nacional e internacional».

Así, y como describe la nueva directora de FEDER, «vamos a trabajar en y desde la cohesión, desarrollando nuevos proyectos que permitan a nuestras asociaciones continuar y especializar su labor. Vamos a continuar luchando por dar respuesta las necesidades de las todas las familias que conforman nuestra comunidad, estableciendo nuevas alianzas que hagan posible afrontar los nuevos retos que nos vamos a proponer».

No en vano, resalta Juan Carrión, «Alba ha demostrado a lo largo de los últimos años una gran profesionalidad y una capacidad de liderazgo. Estoy seguro de que su trabajo será sumamente beneficioso para la Federación».

Relaciones Internacionales

Por su parte, Claudia Delgado, como explica en su misiva remitida a la FEDER, seguirá trabajando con la organización como su Responsable de Relaciones Internacionales, para así «continuar compartiendo este viaje para ayudar más y mejor a las familias, ahora a nivel internacional».

Y es que como destaca Claudia Delgado, su participación al frente de la FEDER ha sido una oportunidad vital, enriquecedora y llena de oportunidades para el crecimiento.

Como recoge en su misiva, «ha sido enriquecedor conocer la vida de personas con ER, quienes desde entonces han sido una gran fuente de inspiración para mí. Su dedicación, su fuerza y su lucha por un mundo con iguales oportunidades para todos… serán mi mejor guía en cada uno de los momentos por venir. Mi gratitud es infinita con toda la familia FEDER: con las personas, familias y entidades».

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?