Convenio de FEDER y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI)
Alianza para una mejor atención en las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) han firmado un convenio de colaboración para mejorar la asistencia y la calidad de vida de los pacientes adultos con enfermedades poco frecuentes, dando así continuidad a la sinergia que ambas entidades mantienen desde 2015.
Si bien la mayoría de las más de 6.172 enfermedades raras tipificadas tienen un carácter pediátrico y genético, es también cierto, recuerda la FEDER, “que tienen un gran impacto en la edad adulta, donde además se identifica más retraso en el diagnóstico”.
De hecho, y como revelan los resultados del estudio ‘DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar’ llevado a cabo por la Federación, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), las personas que inician los síntomas entre los 30 y los 44 años tienen mayor riesgo de sufrir esta demora diagnóstica.
De acuerdo con el convenio, ambas entidades colaborarán en el desarrollo de acciones y proyectos conjuntos dirigidos a promover el acceso a una asistencia de calidad, desde un abordaje integral, favoreciendo la inclusión plena de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la sociedad.
Un acuerdo, asimismo, que contempla el desarrollo conjunto de actividades de difusión, sensibilización, formativas y de orientación; el fomento de la formación para las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias; el asesoramiento mutuo en materias de común interés y la promoción de la defensa y el ejercicio efectivo de los derechos del colectivo.
Como destaca la FEDER, “el retraso y proceso diagnóstico será uno de los objetivos a abordar por parte de esta nueva alianza, además de la transición de la infancia a la edad adulta ya que, gracias a los avances científico-tecnológicos, cada vez son más los jóvenes con enfermedades poco frecuentes que necesitan una continuidad en su atención”.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Las personas que inician los síntomas entre los 30 y los 44 años tienen mayor riesgo de sufrir esta demora diagnóstica, porque es más fácil a estas tratar los síntomas iniciales como psicólogos que a un menor en pediatría. La Comunidad Sanitaria tiene interiorizada esta franja de edad como adulto joven sano en edad activa laboralmente y hay muchos síntomas que se justifican con las consecuencias provocan esos síntomas. Estamos seguros que hace falta la figura de Neuropsicología en el Sistema Sanitario, algo que reclaman al unísono la mayoría de asociaciones y del que gozan los que accedemos a diagnóstico a través de asistencia privada. Obviamente la Investigación y otras especialidades como la Genética son vitales en las patologías de «baja o menor prevalencia» pero precisamente para no seguir discriminando a esa franja edad y justificando por síntomas «no orgánicos», precisamente por edad, debería existir la figura de Neuropsicología.