La Asociación MPS Lisosomales España (MPS Lisosomales), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación Adecco han firmado un convenio de colaboración en virtud del cual compartirán compromiso, conocimientos y recursos para promover la inclusión social y laboral de los pacientes.

Como informa MPS Lisosomales, las enfermedades lisosomales o de depósito lisosomal se encuadran dentro de las llamadas enfermedades raras o poco comunes, caracterizadas por la deficiencia de enzimas en las células, lo que provoca alteraciones orgánicas, físicas y funcionales. Dada su baja prevalencia, se trata de patologías que carecen del conocimiento y la formación adecuadas para abordar su diagnóstico y evaluación. No obstante, los últimos años han sido testigo de importantes avances médicos y farmacéuticos que han mejorado sustancialmente el pronóstico de salud de los pacientes, incrementándose su calidad y esperanza de vida.

Así, destaca Francisco Javier Pérez, director regional de la Fundación Adecco en Cataluña, “estos avances en el plano de la salud han de ir acompañados de un progreso paralelo en el ámbito social y laboral. Las personas con enfermedades lisosomales deben tener posibilidades de desarrollo y crecimiento profesional a través del empleo, siendo este el principal vehículo de autonomía, autoestima e inclusión en nuestra sociedad. Por ello trabajaremos de forma estrecha y coordinada para dotar a los beneficiarios de las competencias necesarias para integrarse el mercado laboral”.

Unir esfuerzos

De acuerdo con lo establecido en el convenio, ambas entidades llevarán a cabo acciones que mejoren las competencias y la empleabilidad de las personas con enfermedades lisosomales, permitiéndoles acceder al mercado laboral de forma sostenible en el tiempo. Para ello trabajará de forma individualizada con cada persona, atendiendo a su formación, motivaciones, experiencia e intereses, para trazar un itinerario laboral adecuado a sus necesidades y expectativas.

Es más; con objeto de incentivar el acercamiento de los beneficiarios al mundo empresarial, se facilitará su participación en actividades de voluntariado corporativo que les permitirán convivir con profesionales de diferentes sectores y compartir experiencias que mejoren sus habilidades de comunicación y conocimiento.

Como concluye Jordi Cruz Villalba, director de MPS Lisosomales, “este acuerdo pone de manifiesto la necesidad de unir esfuerzos para la puesta en marcha de programas que faciliten el acceso al mercado laboral y, a su vez, la posibilidad de dar un impulso a los jóvenes con enfermedades lisosomales, con los que hasta ahora nunca había habido un paso en este sentido”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?