La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADAJU) organizará el próximo sábado, 29 de junio, en Colmenar de Oreja (Madrid) su ‘II Encuentro de Familias de Pacientes con Dermatomiositis Juvenil (DMJ)’.

Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “este Encuentro tiene como objetivo principal reunir a todas las personas que forman el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad poco frecuente. Un Encuentro en el que los asistentes podrán compartir experiencias, enriqueciéndose mutuamente y ampliando los conocimientos acerca de la DMJ”.

La asistencia al Encuentro, que se celebrará en Bodegas Jesús Díaz –Calle del Convento, 38– y acogerá distintas actividades de ocio para personas de todas las edades y la Asamblea de la Asociación, es totalmente gratuita, si bien dado el limitado número de plazas se requiere inscripción previa. Para confirmar tu asistencia al Encuentro, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico dermatomiositis.juvenil@gmail.com.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Dermatomiositis Juvenil

La dermatomiositis juvenil (DMJ) es una enfermedad autoinmune caracterizada por la presentación de inflamación en de los pequeños vasos sanguíneos de la piel –dermatitis – y del músculo –miositis–, lo que da lugar a la aparición de erupciones cutáneas en la cara, párpados, nudillos, rodillas o codos, así como dolor o debilidad muscular, sobre todo a nivel de los hombros y las caderas.

La enfermedad puede afectar tanto a los niños como a los adultos, considerándose su forma juvenil aquella en que los síntomas aparecen antes de cumplir la edad de 16 años.

Como explica la Asociación Madrileña de Dermatomiositis Juvenil (AMEDEJU), miembro de Somos Pacientes, “la DMJ es una enfermedad rara en niños. Se estima que su incidencia anual es de cuatro casos nuevos por cada 100.000 niños. Es más frecuente en niñas, de manera que hay el doble de niñas que de niños afectos. La edad más frecuente para la aparición de la enfermedad es entre los 4 y los 10 años. No hay datos claros que sugieran que la raza o la localización geográfica tengan ninguna influencia en el desarrollo de DMJ”.

Como la mayoría de enfermedades autoinmunes, aún a día de hoy se desconoce la causa que origina la DMJ, cuyo tratamiento, siempre individualizado, se basa en la administración de medicación para controlar el proceso inflamatorio.

Como concluye la AMEDEJU, “si la enfermedad no se controla puede producir lesiones que, en algunos niños, pueden ser irreversibles. Estas lesiones pueden producir problemas muy duraderos, hasta una discapacidad física que puede continuar aun cuando la enfermedad haya desaparecido. Además, en muchos niños la fisioterapia y el apoyo psicológico son elementos importantes del tratamiento”.

– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?