La Fundación Menudos Corazones, miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) han concedido su sexta ‘Beca Menudos Corazones’ a la doctora Raquel Luna, de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, para el desarrollo del proyecto de investigación ‘Empoderamiento y evaluación de experiencias y resultados en pacientes con cardiopatías congénitas mediante una aplicación móvil’.

Concretamente, la ayuda facilitará el desarrollo de una aplicación para teléfonos móviles que, por un lado, ofrecerá a las personas con cardiopatías congénitas información y actualizaciones relacionadas con su patología y, por otro, proporcionará a los usuarios un sistema de evaluación de sus experiencias como pacientes.

Como explica Luna, “el objetivo es que conozcan mejor su patología, puedan controlarla y tengan acceso a los recursos que se les puede ofrecer. En definitiva, buscamos facilitar que las personas con esta patología tengan más participación en los cuidados de su enfermedad y en las decisiones que les implican”.

No en vano, el empoderamiento del paciente mediante el conocimiento adecuado de su enfermedad ha demostrado mejorar su pronóstico y optimizar el uso de los recursos sanitarios. Y a ello se suma que “la participación activa en su propio cuidado y en la investigación mejora la interpretación de los efectos de las actuaciones médicas y ofrece una nueva visión más allá de los criterios clínicos clásicos, más próxima a la realidad de la enfermedad y a su repercusión en el día a día de los pacientes”, destaca la investigadora.

Mucha investigación pendiente

La ‘Beca Menudos Corazones’ cuenta con una dotación de 12.000 euros y está dirigida a cardiólogos dedicados a las cardiopatías congénitas, cirujanos cardiacos o personal de Enfermería que sean miembros de la SECPCC.

Una beca que se mantendrá, como mínimo, hasta el año 2027, y con la que la Fundación, que este año celebra su 20 aniversario, reafirma su compromiso con la investigación en cardiopatías congénitas para avanzar en su prevención, diagnóstico y tratamiento.

Juan María Orbegozo, presidente del Patronato de la Fundación, pone en valor cómo “la propuesta ganadora de esta edición aporta una nueva vía de estudio más vinculada con el ámbito psicosocial de los pacientes, donde encontramos necesidades que también es importante abordar para mejorar su calidad de vida”.

Y es que como indica Raquel Luna, “hay pocos fondos destinados a investigar en el mundo de las cardiopatías congénitas, pero queda mucha investigación pendiente. Esta beca nos va a permitir materializar una idea en una realidad que esperemos que resulte útil para los pacientes y el personal sanitario involucrado en su seguimiento”.

Cerca de una tercera parte de la cuantía de la ayuda procede de donativos aportados directamente por decenas de personas y empresas comprometidas con la investigación a través de la campaña de la Fundación por el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

– A día de hoy, 42 asociaciones dedicadas a las enfermedades cardio y cerebrovasculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?