La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), miembros de Somos Pacientes, desarrolló el pasado 2021 un programa de apoyo y formación para la vida independiente dirigido a pacientes con enfermedad o trasplante hepático y sus familiares, iniciativa de la que se beneficiaron más de 6.500 personas.

Como informa la FNETH, “el objetivo fue dar cobertura a las nuevas necesidades de formación y asesoramiento para lograr una vida independiente y promover la autorresponsabilidad y autonomía en los cuidados de personas con discapacidad orgánica derivada de patologías hepáticas”.

Apoyo y formación

El programa contempló la realización de distintas actividades que posibilitaron la adquisición por los usuarios de nuevos hábitos y su asesoramiento sobre recursos, ayudas y prestaciones para la mejora de su autonomía, caso entre otras de talleres formativos en línea sobre salud sexual para pacientes hepáticos y familiares; del establecimiento de grupos de apoyo mutuo para la creación de una red en la que pacientes y familiares de todo el país pudieran compartir experiencias y conocimientos para fortalecer su bienestar emocional; y de actividades de respiro familiar, muy especialmente centradas en las familias con niños con enfermedad hepática.

Es más; como en años anteriores, el proyecto también contó con un piso de acogida para pacientes hepáticos desplazados para favorecer su acceso a sus tratamientos médicos y, a la vez, reducir los posibles sentimientos de inseguridad generados por la pandemia de la COVID-19. Un piso que, además, también cuenta con un servicio de atención psicológica para los pacientes y sus familiares.

En este contexto, apunta la Federación, “tras un inicio difícil en el primer semestre en el que los resultados fueron menores a lo esperado, el proyecto se cerró finalmente con la consecución de los objetivos previstos. Esto quiere decir que se ha dado cobertura a la necesidad de alojamiento, se dotado de herramientas a los familiares y pacientes para afrontar los sentimientos negativos, se ha llevado a cabo la gestión y coordinación del servicio de alojamiento transitorio, y se ha proporcionado información y orientación sobre afecciones hepáticas tanto a pacientes como a sus familiares”.

Solidaridad de los contribuyentes

El proyecto se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes.

Como desataca la FNETH, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta”.

– A día de hoy, 5 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del hígado son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?