La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) han presentado ‘Vivir con HPN’, nueva aplicación –o ‘app’– para teléfonos móviles y tabletas que tiene por objetivo ayudar a los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) a controlar su enfermedad de una forma más eficiente.

Como destaca Jordi Cruz, presidente de la HPNE, “se trata de un avance muy importante en el ámbito de las patologías minoritarias. Y es que la aplicación permite realizar un control más exhaustivo de la enfermedad, además de facilitar al paciente estar en contacto permanente con su médico y con nuestra Asociación”.

Así, como destaca la doctora Carmen García, secretaria general de la SEHH, “la aplicación constituye uno de esos avances tecnológicos al servicio de los pacientes que, sin incidir directamente sobre la enfermedad o su tratamiento, ayuda a mejorar su calidad de vida”.

‘Vivir con HPN’

La app ‘Vivir con HPN’, patrocinada por la compañía farmacéutica Alexion, permite al paciente registrar sus síntomas y sensaciones y compartirlas con su médico por correo electrónico para así, facilitar un mejor control de la enfermedad. Y en este contexto, como recuerdan los desarrolladores de la app, “si bien el contenido del programa ha sido realizado bajo la supervisión de profesionales sanitarios, en ningún momento puede sustituir los consejos del médico”.

Es más; la aplicación también ofrece al usuario información sobre la enfermedad y sus síntomas, un listado de páginas web de interés y los principales eventos y congresos relacionados con la patología. Y, asimismo, también cuenta con un perfil que permite al paciente incluir sus datos clínicos, sus antecedentes, sus datos analíticos y la medicación que está tomando.

La app ‘Vivir con HPN’, totalmente gratuita, ya se encuentra disponible para teléfonos móviles y tabletas con sistema operativo Android o iOS.

– Para descargar la app ‘Vivir con HPN’ para dispositivos con sistema operativo iOS, clica aquí.

– Para descargar la app ‘Vivir con HPN’ para dispositivos con sistema operativo Android, clica aquí.

– A día de hoy, 79 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?