La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, hace balance de su proyecto ‘Aprendizajes biospicosociales en fibrosis quística. Formación y empoderamiento del colectivo FQ’, puesto en marcha en 2019 para reforzar la formación de los profesionales implicados en la atención de los pacientes y fortalecer las juntas directivas y el voluntariado de sus asociaciones.

Como informa la FEFQ, con este proyecto se ha conseguido mejorar el conocimiento de 60 profesionales del colectivo sociosanitario que trata con las personas con la enfermedad, entre otros fisioterapeutas, psicólogas y trabajadoras sociales. Además se han consolidado estos grupos profesionales y se ha dotado de nuevas herramientas a 120 pacientes y a sus familiares para el manejo de la fibrosis quística en la vida diaria.

Talleres

El proyecto incluyó el desarrollo de cuatro talleres de formación biospsicosocial dirigidos a diferentes profesionales: fisioterapeutas, psicólogos y juntas directivas de asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística.

Concretamente se llevaron a cabo dos talleres para fisioterapeutas sobre cómo aplicar correctamente las técnicas de drenaje autógeno, ya que se considera la técnica de fisioterapia respiratoria más adecuada actualmente para su tratamiento; un taller dirigido a las juntas directivas para fomentar la participación y el ejercicio de derechos; y un taller de reciclaje profesional e impulso del grupo de psicólogos para la fibrosis quística, en el que se realizó una actualización de conocimientos y puesta en común entre profesionales de las distintas asociaciones de todo el país.

Como destaca Beatriz Monfort, coordinadora del Grupo Español de Psicólogas para la FQ, “la formación ha sido un impulso para el ejercicio de nuestra función profesional. Hemos podido poner en común diferentes enfoques y experiencias que nos han enriquecido y han hecho posible elaborar material para trabajar en la misma línea, como la elaboración de un protocolo de actuación para las familias con diagnóstico reciente, que tiene en cuenta las características y necesidades propias de la población española. Actualmente, nos reunimos una vez al mes por videoconferencia para seguir compartiendo experiencias profesionales y creando proyectos comunes”.

X solidaria

El proyecto ‘Aprendizajes biospicosociales en fibrosis quística. Formación y empoderamiento del colectivo FQ’ se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, dentro de su ‘Programa de fortalecimiento al movimiento asociativo’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca la FEFQ, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?