La sanidad europea acaba de poner en marcha Observatorio Europeo de Resultados de Salud H2O, una iniciativa pionera en la que participan instituciones académicas, empresas farmacéuticas, entidades públicas, miembros de la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (EFPIA), entre los que se encuentra la española Farmaindustria, y organizaciones de pacientes como la Federación Española de Diabetes (FEDE).

El proyecto, que se enmarca dentro de la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Unión Europea (IMI), está diseñado para recopilar e incorporar los resultados en salud reportados por los propios pacientes, a gran escala y garantizando su privacidad y seguridad, con el fin de que se utilicen en la toma de decisiones de salud a nivel individual y poblacional.

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El Observatorio H2O es un esfuerzo colaborativo que incluye la participación de varios países europeos: con sede en Dinamarca, trabajarán en el proyecto organizaciones de España, Alemania, Austria y Países Bajos. En el contexto español, el proyecto está respaldado por diversas entidades como Farmaindustra y FEDE, además del Hospital Universitario Vall D’Hebrón de Barcelona; Takeda; la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati); o la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap), entre otras.

De hecho, como secretaria del Observatorio se ha elegido a Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). Desde su punto de vista, esta metodología permite «identificar y aplicar las mejores prácticas clínicas, optimizando los recursos y asegurando que los tratamientos sean efectivos y seguros, sin perder el foco de los pacientes y de la comunidad».

Objetivos

El principal objetivo del Observatorio H2O es crear un modelo de gobernanza e infraestructura de datos que permita la integración de los resultados reportados por los pacientes (Patient-Reported Outcomes, PROs) en la toma de decisiones sanitarias. Esto incluye no sólo las decisiones clínicas a nivel individual, sino también las decisiones de política sanitaria a nivel poblacional.

Al centrar la atención en los datos aportados por los propios pacientes, el Observatorio pretende ofrecer una visión más precisa y completa de los resultados de salud, abarcando aspectos que van más allá de los parámetros clínicos tradicionales. Los PROs proporcionan información valiosa sobre la calidad de vida, la funcionalidad diaria y la percepción personal del bienestar, aspectos que son cruciales para una atención sanitaria verdaderamente centrada en (y junto con) el paciente.

Implicaciones

Se prevé que el Observatorio H2O permitirá la conexión de datos de los observatorios nacionales en toda Europa, de tal manera que podría considerarse precursor del Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS). Se trata de un sistema estandarizado y seguro para la recopilación y reutilización de datos de salud que potenciará la investigación médica y el diseño de políticas sanitarias. Al disponer de una base de datos rica en información proporcionada por los pacientes, los investigadores podrán identificar patrones y tendencias que no serían visibles de otro modo.

Esto, a su vez, puede conducir a la identificación de nuevas áreas de investigación, el desarrollo de tratamientos más efectivos y la mejora de los protocolos de atención sanitaria. Además, los datos obtenidos a través del observatorio pueden ser utilizados para diseñar intervenciones más efectivas y adaptadas a las necesidades reales de la población, más equitativas y alineadas con las experiencias de los enfermos.

Por otra parte, el Observatorio H2O quiere ser un espacio en el que la voz del paciente es escuchada y valorada para mejorar el proceso de atención sanitaria. Este enfoque también ayuda a empoderar a los pacientes, dándoles un papel activo en su propio cuidado. Como se indica desde la plataforma, al sentirse escuchados y valorados, los pacientes están más motivados para participar en su tratamiento y para adherirse a los regímenes terapéuticos, lo que ayuda a mejorar los resultados de salud.