La Asociación de Personas y Familias Afectadas de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines (ASAFEX) celebra desde este viernes, 17 de marzo, y hasta el próximo domingo su Encuentro de Familias 2017 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica ASAFEX, “los afectados y las familias con hijos e hijas con extrofía vesical y cloacal tenemos la ocasión de reunirnos nuevamente, participar en talleres, charlas y alguna visita turística y celebrar la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria este fin de semana en el CREER”.

Encuentro de Familias

El programa del Encuentro contempla sendos talleres de psicología-sexualidad para menores de 10 años y para niños con edades entre los 10 y los 15 años, así como un taller para familias y la conferencia para adultos ‘Calidad de vida en los afectados por el complejo CEE extrofia epispadias: revisión de 19 informes científicos de esta última década (años 2010 a 2017)’.

Un programa que, asimismo y además de las Asambleas Ordinaria y Extraordinaria de ASAFEX, incluye distintas actividades lúdicas, caso del paseo nocturno programado para este viernes, distintas comidas de convivencia, y las visitas al Museo de la Evolución Humana de Burgos y a la Cartuja de Miraflores.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Extrofia vesical

La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.

Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.

– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?