La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo sábado, 17 de junio, en Madrid y una vez concluidas sus asambleas autonómicas, su Asamblea General 2017, que en esta edición prestará una atención especial a la promoción de la investigación en enfermedades raras.

Como explica FEDER, “el principal reto al que nos enfrentamos este año, objeto principal de nuestras asambleas, es el impulso de la investigación tanto a nivel nacional como autonómico. Como punto de inicio, reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE)”.

Investigación en ER

A día de hoy, FEDER aúna a más de 334 asociaciones de pacientes. Y en este contexto, los mecanismos de acción participativa, caso de las asambleas nacionales y autonómicas, los workshops y los grupos de trabajo, “nos han convertido hoy en un interlocutor válido en los diferentes órganos de representación y un ejemplo de cohesión asociativa, tanto a nivel nacional como internacional”, destaca Juan Carrión, presidente de la Federación.

Concretamente, la Asamblea General se caracteriza por tres ejes que favorecen la participación asociativa dentro de FEDER: la delegación de voto para garantizar la representatividad de todos los socios; ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia; y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia”.

Una Asamblea que, en este 2017, hará un especial hincapié en la investigación, pues “si bien en la actualidad existen esfuerzos por parte del sector público y privado para su impulso, también son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la búsqueda de financiación”, recuerda Juan Carrión.

De hecho, “son las asociaciones las que promueven el desarrollo de registros específicos por patologías –continua el presidente de FEDER–, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz. Precisamente, en este último ámbito las familias con enfermedades poco frecuentes logran acceder a las pruebas diagnósticas a través de los propios proyectos de investigación, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas”.

Por todo ello, “el colectivo de pacientes juega un papel imprescindible que, en el marco de estas asambleas, forjará el eje vertebrador de nuestra organización en materia de investigación e innovación en nuestro futuro a corto y medio plazo”, concluye Juan Carrión.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?