Hoy presentamos el proyecto con el que la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) ha logrado formar parte del grupo de finalistas de los X Premios Somos Pacientes: ‘Formación en autotratamiento de niños y niñas afectados de hemofilia y otras coagulopatías congénitas‘. Una iniciativa para enseñar a estos pacientes pediátricos a llevar de forma independiente y autónoma sus propios cuidados y, de esta manera, reducir sus visitas hospitalarias.
Se trata de talleres formativos accesibles y comprensibles para los más pequeños, que incluyen aspectos como realizar infusiones de factor de coagulación, la gestión de posibles complicaciones, la correcta conservación de los medicamentos y la importancia de llevar un registro detallado de los tratamientos recibidos.
Según explican desde Asanhemo, el control de todas estas acciones mejora su calidad de vida y sus rutinas diarias y evita el absentismo escolar, promoviendo con ello una mejor inclusión e integración con su entorno. De esta manera también mejora su bienestar emocional, al mismo tiempo que se consigue una disminución de la carga de trabajo de los servicios de salud, es decir, que el sistema sanitario tenga más tiempo y recursos para tratar a otros pacientes.
El proyecto, diseñado, desarrollado y evaluado por especialistas en trabajo social, cuenta con el apoyo de profesionales de: enfermería, psicología y fisioterapia; monitores de ocio y tiempo libre para enfocar la enseñanza desde un punto de vista lúdico y adaptado a la edad; voluntarios formados; especialistas del área de Hematología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y de otros centros sanitarios de esta zona de referencia.
