La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes, 1 de junio, y hasta el próximo domingo su Encuentro de Familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como informa ASEM Galicia, “el Encuentro está dirigido a todos nuestros socios y colaboradores, y el programa de actividades que hemos preparado contempla charlas de especialistas y talleres prácticos de cuidados, además de actividades de ocio y visitas turísticas. Además, organizaremos un programa de actividades lúdicas específico para los más pequeños”.

Encuentro de Familias

El Encuentro, en el que también participa la Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA), miembro de Somos Pacientes, se celebra bajo el lema ‘Uniendo fuerzas, construyendo redes’.

Un Encuentro que, entre otras actividades, contempla el desarrollo de los talleres ‘LowCost aplicado en productos de apoyo’ y ‘Cuidado de nuestro cuerpo’, el aula de estimulación sensorial ‘Experiencias en una sala de estimulación sensorial’ y la actividad ‘El día a día: cuidados y necesidades’ en colaboración con el personal de Enfermería del CREER.

Es más; entre otras actividades lúdicas, el Encuentro contempla una visita guiada al Museo de la Evolución de Burgos, una visita a las cuevas de Atapuerca y un cinefórum.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Como indica el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia“.

Unas enfermedades que afectan en nuestro país a cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, y que como recuerda la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, “son degenerativas, producen discapacidad y por ahora carecen de cura. Sin embargo, existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica”.

– A día de hoy, 25 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?