La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI) ha presentado a la Consejería de Salud de Castilla La Mancha los resultados del III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS) en España, un documento en el que se ponen de manifiesto la situación actual y las necesidades no cubiertas de estos pacientes. El objetivo de la presentación ha sido trasladar al gobierno manchego la necesidad de colaboración para mejorar el abordaje y el tratamiento de los pacientes con HS, una enfermedad que padecen alrededor de 20.000 personas en la región, aunque se considera que está infradiagnosticada.
La HS es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en las axilas, el área genitofemoral, el perineo, los glúteos o la región inframamaria, en el caso de las mujeres.
Entre las principales conclusiones del III Barómetro de la HS en España, destacan un retraso medio en el diagnóstico de 10,5 años y la dificultad de los pacientes para acceder a atención médica especializada.
El análisis refleja que un 19 % de los pacientes todavía no tiene ningún tipo de seguimiento médico y solo el 9,7 % está siendo tratado en una Unidad Monográfica de HS. Además, pone de manifiesto el alto impacto en la calidad de vida y las secuelas que provoca la enfermedad. El 30 % de los encuestados para la realización del estudio sufre depresión y el 52 % ansiedad. El 67 % manifiesta que la HS afecta a su vida diaria.
Durante el encuentro, Las Dras Pérez y Molina han apuntado que “se considera que la HS afecta a alrededor de 20.000 castellano-manchegos, aunque se acepta de forma general que la enfermedad está infradiagnosticada. Además, habitualmente, se observa en adultos jóvenes, con un predominio por la afectación del sexo femenino.
En cuanto al impacto en la calidad de vida de la patología, las doctoras han explicado que “la Hidradenitis Supurativa es la enfermedad dermatológica que más repercute en la calidad de vida de los pacientes. Este efecto tan negativo es de origen multifactorial. Por un lado, el dolor ocasionado por las lesiones, además del malestar que genera, puede ser muy incapacitante, interfiriendo en la realización de las actividades básicas de la vida diaria. Por otra parte, la localización y secreción de las lesiones generan un gran impacto emocional en los pacientes, originando una disminución de la autoestima y una notable repercusión en la esfera sexual, lo que condiciona las relaciones sociales e íntimas”.
“Los pacientes con HS en Castilla la Mancha tienen los mismos retos que en el resto de España. La gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación, sobre todo en Atención Primaria (AP) y urgencias, ya que son las dos puertas de acceso al SNS. Si el paciente no llega en tiempo y forma al dermatólogo, el paciente podría tener consecuencias irreversibles en su enfermedad” ha comentado Silvia Lobo.
“ Tras la reunión, hemos salido contentas y esperanzadas, la directora de Calidad estaba muy al día de la enfermedad, ya había contactado con la Dra Perez Hortet, para preocuparse de los pormenores de la misma y en todo momento nos ofreció su apoyo para implementar tanto la formación a profesionales médicos como a pacientes. Empezaremos por solicitar ayuda para la formación de Atención Primeria y especialidad, así como para encontrar pacientes que se quieran implicar en la educación y formación a otros pacientes. También se indicó que Asendhi formara parte de la documentación que se podría encontrar en la Web de la Comunidad autónoma. Creemos que con estas iniciativas la calidad de vida de los pacientes con HS en la Comunidad Autónoma de Castilla la Mancha puede mejorar de forma sustancial.” Ha comentado Silvia Lobo
ASENDHI realiza el Barómetro de la HS en España desde 2015. En esta tercera entrega, ha contado con el apoyo de UCB y el de otras compañías del sector, y constituye un referente nacional para la visualización de las necesidades no cubiertas de los pacientes, así como una herramienta esencial para monitorizar la evolución de la atención sanitaria de estas personas en nuestro país.
La presidenta de ASENDHI ha concluido en la jornada que “ASENDHI es la voz de los pacientes: Además de encargarnos de informar de manera rigurosa y veraz sobre la patología y de habilitar puntos de reunión entre los pacientes, trabajamos para que cada paciente llegue lo antes posible al profesional adecuado. A ese profesional que sabrá atenderle de acuerdo con sus propias características personales, ya que no todas las personas con HS reaccionan igual a los tratamientos de los que se dispone hoy en día”. Asimismo, ha añadido que “trabajamos generando datos fiables que después tanto los profesionales, como la industria y los responsables de la salud pueden manejar para mejorar la vida de los pacientes”.
