La Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una nueva edición de su ‘Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en Osteogénesis Imperfecta’, iniciativa con la cual se viene capacitando durante el curso escolar 2020-2021 a los miembros de la comunidad de al menos 10 centros escolares que cuentan con alumnos con osteogénesis imperfecta (OI).

Como explica AHUCE, “la comunidad educativa carece de información y asesoramiento específico en OI, desconoce las implicaciones que puede tener esta patología y manifiesta su preocupación sobre cómo atender de la mejor manera posible a los menores con la enfermedad. Este programa, que se lleva realizando desde hace más de ocho años, ofrece información y asesoramiento especializado para responder a las necesidades de las personas con OI en las etapas de Educación Infantil, Primaria y Secundaria”.

Inclusión efectiva

Concretamente, el programa tiene por objetivo informar, sensibilizar y asesorar sobre la OI, así como elaborar y aportar materiales específicos que favorezcan la inclusión efectiva de las personas con la enfermedad. Para ello, y como consecuencia de la pandemia, las actividades que en anteriores ediciones se realizaban de forma presencial se han adaptado para ofrecerse en formato virtual.

El Programa se desarrolla gracias a las subvenciones a entidades para compensación de desigualdades en educación durante el curso escolar 2020-2021 del Ministerio de Educación y Formación Profesional.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?